Loading...

Spotkanie Naukowe o Zespole Przewlekłego Zmęczenia w NIGRiR

Sticky

NIGRiR z pełnym zaangażowaniem przygotowuje się na pracę z pacjentami ME/CFS. W związku z tym 15 maja miało tam miejsce Spotkanie Naukowe skupione wokół Zespołu Przewlekłego Zmęczenia – na którym miałam przyjemność być jednym z prelegentów. Na wydarzeniu temat ME/CFS został poruszony w sposób bardzo rzetelny i w naprawdę zwięzłej formie zostały ujęte najważniejsze i podstawowe zagadnienia związane z chorobą.

Warszawa – NIGRIR Spartańska

Wszystko wskazuje na to, że latem tego roku (2024) szczęśliwie doczekamy się pierwszej w Polsce poradni zajmującej się kliniczną diagnozą i postępowaniem w ME/CFS w ramach NIGRIR – Warszawa, Spartańska.

Oddział cały czas jest przygotowywany na poszerzenie swojej działalności, natomiast pacjenci którzy docelowo chcą wykonać tam profesjonalną diagnostykę w kierunku ME/CFS mogą też już zacząć przygotowania dokumentacji medycznej, by czas i energia poświęcone na diagnostykę były mniejsze.

Specjalistyczne artykuły o ME/CFS w j. polskim

Polskie grono badaczy czy specjalistów zajmujących się ME/CFS jest niestety ciągle dość małe – tym bardziej dziękujemy i doceniamy ich pracę! Poniżej lista linków do artykułów ze świata eksperckiego w języku polskim. Przydatna dla pacjentów do zdobycia rzetelnej wiedzy o swojej chorobie, czy też pomocna w przypadku chętnych do poszerzania wiedzy specjalistów – a czasami przydatna dla pacjenta by dostarczyć ją lekarzowi z „otwartą” głową 😉

ME/CFS w mediach

Każdy pacjent który śledził ostatnimi laty informacje o Zespole Przewlekłego Zmęczenia w mediach nie raz doświadczał rozczarowania, zażenowania i wewnętrznego impulsu by niczym Rejtan rozedrzeć koszulę i krzyczeć „veto!” Niestety siła potrzebna do rozdarcia koszuli przekracza możliwości większości pacjentów, nie mówiąc już o samych kosztach ubrania gdy większość pacjentów w związku z chorobą musiała zrezygnować z pracy zarobkowej. 😉 Co gorsza – i tak nie wiele by to zmieniło! Natomiast mimo niezbyt optymistycznego wprowadzenia, z każdym rokiem ilość rzetelnych specjalistów i odważnych do dzielenia się swoją historią pacjentów wzrasta! Poniżej starannie wybrane wywiady i artykuły o ME/CFS w mediach. Dzięki nim możesz bliżej poznać Zespół Przewlekłego Zmęczenia, czy podzielić się informacjami z najbliższymi, by dzięki przystępnej komercyjnej formie łatwiej było im poznać i zrozumieć z czym zmagają się pacjenci.

Video-blog

Dla wielu pacjentów ME, szczególnie tych którzy niedawno znaleźli diagnozę bardzo ważne staje się zdobycie jak najlepszej jakości wiedzy o samej chorobie i łagodzeniu objawów. Innym ważnym aspektem jest pomoc bliskim w zrozumieniu ograniczeń naszego ciała. Wiele osób na tej ścieżce preferuje materiały audio-wizualne. W związku z tym Chroniczynka – pacjentka, która od lat zmaga się z ME/CFS, postanowiła przygotować dobrej jakości filmy na YouTube które będą omawiały najważniejsze zagadnienia związane z ME/CFS.

Czym jest ME/CFS?

Encefalopatia Mialgiczna/ Zespół Przewlekłego Zmęczenia

ME/CFS to złożona, wielosystemowa choroba związana z dysfunkcjami: autonomicznego układu nerwowego, układu pokarmowego, systemu odpornościowego, układu hormonalnego i serca.

Spektrum objawów różni się u poszczególnych osób – od łagodnej formy choroby do głębokiej niepełnosprawności. Chory może być niezdolny do pracy lub nauki, bądź czynności te są znacznie utrudnione. Życie społeczne i rodzinne może zostać w dużej mierze ograniczone i prowadzić do problemów w relacjach. Wielu chorych traci kontakt ze znajomymi, bądź członkami rodziny nie okazującymi wsparcia. W przypadku ciężkiego przebiegu ME/CFS chory pozostaje w łóżku bądź domu przez miesiące lub lata. Szacuje się, że ciężka forma choroby dotyka 25% chorych, natomiast 75% nie jest zdolnych do podjęcia pracy nawet w niepełnym wymiarze godzin. Jakość życia z ME/CFS jest bardzo niska i w badaniach plasuje się za depresją, schizofrenią, stwardnieniem rozsianym, rakiem płuc, piersi i prostaty, reumatoidalnym zapaleniem stawów i cukrzycą obydwu typów. ME/CFS nie jest chorobą rzadką, szacuje się, że na całym świecie jest 15-30 milionów chorych; dotyka głownie kobiety (około 80%), jednak w przypadku zachorowań u dzieci proporcje wśród płci są wyrównane.

Książka „Ja i moje ME” dr K.N.Hng – wywiad z Joanną Osesik, tłumaczem, dzięki któremu możemy cieszyć się książką o ME/CFS w języku polskim.

Czasy przyszły do nas niespokojne, dlatego ciesze się, że na przekór światu mogę przekazać dobrą wiadomość! Ukazała się, prawdopodobnie pierwsza, polskojęzyczna książka w całości poświęcona problemowi ME/CFS „Ja i moje ME” dr K.N.Hng. Nie miałam jeszcze okazji zapoznać się z treścią książki, ale za to możemy dowiedzieć się o niej więcej dzięki osobie, która książkę „Ja i moje ME” przestudiowała całkiem skrupulatnie – Joannie Osesik, kobiecie, która podjęła się pracy nad tłumaczeniem.

Witamy nową diagnozę – mój początek przygody z AAI

By zacząć całą historię od początku, trzeba cofnąć się do Jeffa Wooda – pierwszego pacjenta z ME/CFS, który resztkami sił, jakie pozostawiło mu ciężkie ME, przekopywał odmęty medycznych artykułów w poszukiwaniu nadziei na leczenie. Jeśli nigdy nie czytałeś historii Jeffa to jest to lektura obowiązkowa – uderzający obraz tego jak determinacja pacjenta może wygrać nad bezrefleksyjną machiną systemu medycznego. Choć Jeff był pierwszym, który pokazał, że może istnieć pewna podgrupa pacjentów z ME/CFS, której źródło problemów może leżeć w CCI/AAI, to prawdziwe ruszenie na dynamiczne badania obrazowe zapoczątkowała wiadomość o tym, że Jenifer Brea, najbardziej znana pacjentka z ME na świecie, po operacji stabilizacji kręgosłupa szyjnego doznała remisji choroby. Pacjenci ME na całym świecie zaczęli sprawdzać swoje kręgosłupy szyjne i wymieniać się doświadczeniami na forach – okazało się, że podgrupa pacjentów ME/CFS ze strukturalnymi patologiami w kręgosłupie szyjnym może być większa niż się spodziewano.

Konsultacja lekarska, o której warto wspomnieć – dr Dariusz Mamczur, lekarz który nie boi się trudnych przypadków diagnostycznych

Prawdą jest, że ostatni czas epidemii i związanej z nią izolacji społecznej nie wiele zmienia w życiu pacjentów ME/CFS – większość z nas nadal nie chodzi do pracy, na spacery, czy na imprezy. Jednak w jednym aspekcie odczuwam zmianę i wydaje mi się, że nie jestem w tym odosobniona – odwołane wizyty u lekarzy, zawieszone dalsze plany diagnostyczne. Nie ukrywajmy – chodzenie po lekarzach i laboratoriach nie należy do moich życiowych pasji, więc w pewnym sensie mam wakacje od tych (często) silnie frustrujących wizyt. Dzięki temu mam możliwość część energii, którą poświęcałam na wizyty lekarskie, przeznaczyć na własne poszukiwania, ale też analizę i syntezę informacji wcześniej zdobytych. Dziś z pomocą dodatkowej energii, której nie zmarnowałam w gabinetach na próby przekonywania o „prawdziwości” mojej choroby, postanowiłam opisać Wam konsultację lekarską, która była wiele mniej frustrująca od większości moich diagnostycznych doświadczeń.

Megadawki tiaminy (B1) na przewlekłe zmęczenie

Jak pewnie wiecie większość artykułów na mecfs.pl jest pisanych głównie przeze mnie (Rut) – jednak moje siły, co nie jest żadną tajemnicą, są bardzo ograniczone. Dlatego z chęcią otwieram swojego wordpressa i serce gdy inni pacjenci chcą za pośrednictwem mojej strony podzielić się wiedzą zdobytą w trakcie własnych poszukiwań leczenia. Dzisiejszy artykuł jest wynikiem pracy jednej z osób z grupy wsparcia pacjentów ME/CFS – Pameli. Pamiętajmy jednak – choć porada drugiego pacjenta potrafi być bardzo cenna, nie jest to porada lekarska i wszelkie zalecenia stosujesz tylko na własną odpowiedzialność! Jednak mam nadzieję, że treść okaże się pomocna dla wielu z nas i zachęci innych pacjentów do dzielenia się swoją wiedzą, czy doświadczeniami!