Nigdy nie lubiłam chodzić po lekarzach, ale kiedy mój stan zdrowia postawił pod znakiem zapytania moje życie zawodowe zrozumiałam, że jest to nieuniknione. Pierwsza wizyta nie zapowiadała tragedii, która miała nadejść. Kilka podstawowych badań, kilka wyników na granicy normy, ale może to one powodują, że tak źle się czuję? Co tam, nie mam czasu do stracenia, muszę za chwilę wracać do pracy, więc ochoczo zażywam żelazo, hormony tarczycy, tabletki na alergię, witaminę B12, C i co tam jeszcze innego zdrowego podejdzie mi pod palce. Byłam tak zmotywowana, by jak najszybciej wrócić do „normalnego” życia, że po każdym nowym specyfiku wmawiałam sobie (i innym), że czuję się lepiej. Ta wiara zawsze kończyła się PEM’em, choć wtedy jeszcze tak tego nie nazywałam.
„Jeśli chce pani zwolnienie z pracy, proszę mi o tym powiedzieć, ja pani napiszę, nie musi pani udawać choroby.”, „Po prostu nie lubi pani swojej pracy.” – próbowałam przekonać, że lubię sprzedaż telefoniczną, ale rodzaj pracy nie ułatwiał tego zadania. „Czy jest pani przygnębiona?”, próbuję powstrzymać łzy, ale nie jestem w stanie „Tak, ale ja już nie wiem, czy jestem przygnębiona, bo jestem chora, czy jestem chora, bo jestem przygnębiona!”. Brak sił do pracy, pasji i życia społecznego przyszedł jak grom z jasnego nieba, a ja nie byłam emocjonalnie przygotowana na tak wielką stratę. Z tym poczuciem straty i przerażeniem wchodziłam do każdego kolejnego specjalisty. „Jak młoda i pełna energii osoba może zapominać o braniu leków? Przecież ludzie po osiemdziesiątce sobie z tym radzą!”, „Niech nie wstydzi się pani swojej depresji.”, „Widocznie słabo się pani uczyła na studiach.”, „A gdyby poszła pani do pracy? Może to przez brak zajęcia? No, bo przecież można zwariować tak bez pracy.”. Z wykształcenia jestem psychologiem, więc nie jest mi obca myśl, że psychika ma wpływ na ciało. Wiedziałam, że odczuwam głęboki smutek i desperację, jednak nie mogłam znaleźć u siebie depresji. „Czy naprawdę coś przegapiłam na studiach?”. Zaczęłam czytać kryteria diagnostyczne i artykuły. Dalej nie byłam w stanie znaleźć problemów psychicznych odpowiedzialnych za mój stan.
Mimo najszczerszych intencji lekarze nie mają już nic do zaoferowania. Nie mam czasu do stracenia, spróbuję wszystkiego, co ktoś chce mi dać – idę do psychiatry. Tam muszę opowiedzieć o moim problemie. Płaczę, nie umiem inaczej. Przeżywam przecież najtrudniejsze chwile mojego życia. „Mówi pani, że lekarze nie znaleźli fizjologicznych przyczyn pani choroby?”, odpowiadam zgodnie z prawdą i widzę jej wyraz twarzy. Tak, właśnie w tej chwili zostałam zdiagnozowana, nie mówi tego, ale to widać. Bez pytania – u ilu i jakich lekarzy byłam, jakie badania wykonałam. To mnie zaniepokoiło, ale wzięłam receptę. Pomyślałam: „Może nie wyleczą, ale chociaż poprawią samopoczucie?”. Nie poprawiły. Pogorszyły. Fizycznie i psychicznie. Na nich pobiłam mój życiowy rekord – 17 godzin snu pod rząd (dopiero teraz wiem, że niektóre osoby z ME / CFS są bardzo wrażliwe na leki z grupy SSRI i ja się do nich zaliczam). Po 1,5 miesiąca odstawiam lek, idę do psychiatry poinformować o skuteczności leczenia i mojej decyzji. „Musi pani uwierzyć, że to zadziała!”, psychiatra walczy, by wyrwać mnie kleszczy domniemanej choroby psychicznej. Wierzyłam już w tyle specyfików, które nie zmieniły mego stanu, dlaczego mam wierzyć w coś, co go pogarsza? Nie. Moje ciało to nie śmietnik, a ja nie jestem królikiem doświadczalnym. Szukam dalej.
Po każdym wejściu do nowego specjalisty wybuchałam płaczem. Nie umiałam tego powstrzymać. To działa na zasadzie traumy. Doświadczenie podpowiada mi, że zaraz usłyszę słowa, po których moja desperacja pogłębi się, ale ja muszę tu być i próbować – może akurat ten lekarz wie coś więcej, może będzie w stanie mi pomóc? „I jak tam po lekarzu?” – mąż bada teren sms’em – „Źle”. Wraca z pracy z kwiatami, wie, że przez tydzień będę wracać do emocjonalnej równowagi. Jak przestać płakać? Jak rozmawiać z lekarzem, by zaczął traktować cię poważnie? Czy jest jakiś sposób? Przecież nie raz byłam już prywatnie, zapłaciłam nie małą kwotę… Nic z tego. Czekała mnie długa i ciężka droga do specjalisty, który wystawi poprawną diagnozę.
Najgorszy jest brak zrozumienia. W głębi rozpaczy idziesz do kogoś, od kogo potrzebujesz pomocy i musisz z nim walczyć. Ale jest to walka Dawida z Goliatem. Lekarz ma wykształcenie, autorytet i silne przekonanie, że to czego nie wie, należy uznać za chorobę psychiczną. Ty masz tylko swój ból, ale nie możesz napisać z niego doktoratu. W gabinecie lekarskim jesteś słaby i samotny, tylko dlatego, że masz ME/CFS. I nie ważne jak dużo byś płakał… i tak nie przekonasz lekarza, że nie masz depresji!
Jeśli uważasz treść strony mecfs.pl za pożyteczną, dowiedz się jak możesz wesprzeć jej rozwój.
