Problemy, które stawia przed chorym ME/CFS, potrafią niejednokrotnie zaskoczyć. Niemożność wykonania prozaicznych czynności, zaspokojenia swoich potrzeb, brak choćby chwili, w której nie odczuwasz bólu, wymuszają poszukiwanie rozwiązań wielu wcześniej nieznanych nam problemów. Choć wyzwania związane z chorobą przerastają wyobrażenie każdej osoby, która nie doświadczyła tak głębokiego zawodu na własnym ciele, to niektóre moje zmagania są tak abstrakcyjne, że sama nie mogę uwierzyć, że dany problem dotyczy właśnie mnie!
Nigdy nie byłam najładniejszą dziewczyną w grupie, klasie, na osiedlu. Nie musiałam się martwić o to, jak przeczytać w jeden wieczór stos kartek walentynkowych, którego z licznych adoratorów wybrać i wiele innych problemów wysoce atrakcyjnych kobiet było mi obcych. Nie żebym była największą szkaradą – dzieci na mój widok nie wybuchały płaczem rzucając się ramiona matek, jednak lustro i otoczenie kazało mi zawsze podejrzewać, że jestem posiadaczką absolutnie przeciętnej urody. Jak każda kobieta, wiadomo, potrzebowałam czasu by zaakceptować wizualne odchylenia od ideału, ale w jakimś stopniu udało mi się to. No i kiedy pogodziłam się z tym, że mój przyszły mąż będzie musiał pokochać mnie jednak za charakter…
Niespodzianka!
„Jesteś chora? O… A dobrze wyglądasz!”. Kto z osób z ME/CFS nie usłyszał tego zdania niech pierwszy rzuci… a nie, nic nie rzucaj. Szkoda energii, zostaw ją na coś przyjemniejszego. Gdy po tygodniu spędzonym w czterech ścianach zbiorę w sobie resztkę energii by wyjść do ludzi, nie chcę wyglądać tak jak w domu. Mam już dość… nieumytych włosów, dziurawych dresów, zmęczonej twarzy. Właśnie wychodzę z domu, to dla mnie święto. Chcę je celebrować. Założyć ładną sukienkę, zrobić makijaż. Przez chwilę oszukać samą siebie i poudawać, że jest tak jak dawniej, choć na poziomie percepcji to kłamstwo ma nogi krótkie jak ja. „Dobrze dziś wyglądasz! Czujesz się lepiej?”. Nie kłamię, odpowiadam „nie”, ale czuję zakłopotanie, a może trochę poczucie winy? Bo jakim prawem mogę wyglądać lepiej, skoro czuję się gorzej? Czy to rozsądne, żeby wychodzić zadbanej do ludzi? Czy nie zostanę uznana za hipochondryczkę, czy symulanta? Jak mam się czuć, gdy kolejna osoba mówi mi, że nie spełniam jej kryteriów wizualnych osoby chorej? Wiem, że nie wyglądam na chorą, mam lustro. Wiem, że nie wyglądam na chorą, bo mam za sobą morderczą walkę o przekonanie lekarzy, że nie jestem chora psychicznie, gdybym wyglądała jak „osoba chora” nie musiałabym zmagać się z taką nieufnością.
Niewidzialna niepełnosprawność to jedno z trudniejszych zadań jakie stawia życie z ME/CFS. Z jednej strony jest się z czego cieszyć – bo chory nie doznaje głębokiej deformacji ciała, nie traci widocznej kończyny i w jakimś stopniu zachowuje estetyczny wygląd, a przecież mi, jako kobiecie zależy na tym. Z drugiej jednak, to słodkie przekleństwo. Z domu wychodzę rzadko, ale jeśli wyjdę do społeczeństwa wiem, że nie otrzymam żadnych ułatwień. Nikt mnie nie przepuści, nie ustąpi miejsca, nie pozwoli zaparkować na miejscu dla osób niepełnosprawnych. Nikt nie dostosuje tępa i głośności mowy do moich możliwości percepcji. Wiem, że nie ma wyjścia, że czasem muszę sama sygnalizować swoje potrzeby, by przetrwać w świecie zewnętrznym. Jednak zawsze to sytuacja krępująca, gdy „dobrze” wyglądając prosisz o rzeczy, które zdrowej osobie wydają się błahostkami. Jadąc taksówką zawszę proszę o wyłączenie radia. Nie lubię tego, bo wiem jak irracjonalna może wydawać się moja prośba (zdarzyło mi się nawet, że taksówkarz tylko ściszył radio, zamiast wyłączyć). Potem kierowca z uprzejmości mnie pyta dlaczego tak, a ja… kolejnej osobie muszę tłumaczyć dlaczego odczuwam ból od „normalnych” dźwięków. Niewidzialna niepełnosprawność powoduje też, że nawet we własnej rodzinie mam osoby, które uważają mnie za zdrową. Niewidzialna niepełnosprawność powodowała, że długo nie mogłam znaleźć lekarza, który uwierzyłby w moją fizyczną chorobę. Niepełnosprawność z definicji wiąże się z ograniczeniami w życiu, ale gdy jest niewidzialna, zostawia cię rozpaczliwie samotnym w tym doświadczeniu.
Nigdy nie spodziewałam się, że podzielę kiedyś problem atrakcyjnych kobiet i będę się denerwować zbyt często słyszanym „dobrze wyglądasz!”. ME/CFS zaskakuje! Jednak na wiele problemów staram się odpowiadać uśmiechem. Humor mi pomaga. Gdy kolejna osoba mówi mi, że nie wyglądam na chorą, to tłumaczę, że po prostu ładni ludzie tak mają – nawet chorują ładnie. Następnie się uśmiecham. Łzy zostawiam na potem – one zawsze mnie dogonią. Dlatego ja będę gonić uśmiech.
Jeśli uważasz treść strony mecfs.pl za pożyteczną, dowiedz się jak możesz wesprzeć jej rozwój.
