Strata. Każdy człowiek czuje przed nią obawę, każdy ma coś, co boi się stracić. Często wyobrażamy sobie „co by było, gdyby” i tworzymy czarne scenariusze, z których większość nigdy się nie spełni. Znany cytat Margaret Thatcher mówi o tym, że dziewięćdziesiąt procent naszych zmartwień dotyczy spraw, które nigdy się nie zdarzą i niewątpliwie jest w tym wiele prawdy. Zamartwianie się wieloma rzeczami, których dziś nie ma, ale „kiedyś mogą być”, nie przynosi pożytku i nie polecam tego nikomu. Jednak czasami jest trudno odciąć się od zmartwień, więc i mnie nie ominęło tworzenie w wyobraźni czarnych hipotetycznych scenariuszy. Większość z nich faktycznie się nie spełniła, natomiast spełniło się coś, czego nawet nie umiałam przewidzieć – choroba, która odebrała mi prawie wszystko, co było źródłem przyjemności w życiu. Choroba nieznana, nieuleczalna i… nie kończąca się śmiercią w jakimś bliżej określonym czasie.
Pierwszy szok był najgorszy. Choć rozwój mojej choroby był stopniowy, pamiętam czas, gdy doszło do najbardziej drastycznych zmian. Czułam jak nagle z osoby, która realizuje wiele pasji i planów mimo istniejących ograniczeń, zamieniam się w osobę zdefiniowaną przez gwałtownie rosnące ograniczenia, względem których jestem bezsilna. Praca, pasje, relacje, uroda, a na koniec utracone plany na przyszłość – bliską, a potem tą odległą. Naprawdę nie wiedziałam, że można to wszystko stracić bez „raka”, nagłego wypadku czy śmierci. Nie wiedziałam, że można to wszystko stracić jednocześnie wyglądając jak okaz zdrowia! Zderzenie mojej dziecięcej naiwności z rzeczywistością był najgorszym w (kontekście psychicznym) czasem. Były momenty kiedy bardzo się bałam, że nie będę potrafiła uporać się z żalem, żyć życiem tysiąca ograniczeń i małych przyjemności. Wiele rzeczy, które definiowały moje poczucie wartości – umiejętności zawodowe, talenty które rozwijałam, czy spotkania ze znajomymi, które powodowały, że czułam się silna, potrzebna i ważna, przestały istnieć. Zostałam sama – niezdolna do samodzielnej egzystencji, zależna i nie potrafiąca zaoferować więcej niż nieidealna miłość tak bardzo okaleczona przez ból mojego ciała i serca. Pragnęłam, by nie wpływało to na moje poczucie wartości – na poziomie przekonań wiedziałam i zgadzałam się, że wartość człowieka (w tym moja!) nie jest zależna od tego co jest w stanie zaoferować, jednak na poziomie uczuć nie potrafiłam przestać się czuć bezwartościowa. Poczucie utraty własnej wartości było chyba najgorszą stratą, z którą musiałam się zmierzyć w moim „chorobowym” świecie.
Na szczęście pierwsze rozgoryczenie, choć nie było czasem krótkim, złagodniało by z ogromnych trosk i zażaleń zamienić się w chroniczne małe-wielkie tęsknoty. A i te tęsknoty i ich odczuwanie też się zmieniają. Pamiętam jak na początku diagnozy, gdy uświadomiłam sobie, że mój stan jest nieuleczalny i najprawdopodobniej wiele moich marzeń się nie spełni, rzeczywistość widziałam jako grupę sygnałów przypominających mi o tym czego nie będę miała. Człowiek spacerujący za oknem z psem przypominał mi, że nie będę miała już ani psa, ani spacerów, koleżanki w ciąży, że najprawdopodobniej umrę bezdzietna, zdjęcia z wakacji z fb, że już nigdy nie będę dała rady polecieć samolotem, a i samochodem za daleko nie zajadę, nawet zapach racuchów dochodzący od sąsiada przypominał mi, że już prawdopodobnie nigdy nie będę mogła normalnie zjeść (moja choroba skazuje mnie na rygorystyczna dietę). Choć był to moment trudny, nie można mu odjąć elementów komicznych. Pamiętam jak widząc w internecie zdjęcie dziewczyny z wielkimi brązowymi oczami z nostalgią stwierdziłam, że „już nigdy nie będę miała brązowych oczu”, po czym rezolutnie zorientowałam się, że zdrowa też nie miałam umiejętności zmiany ich koloru 😉 Bardzo mnie to rozbawiło, ale też podkreśliło jedno – uczucie straty i tęsknota znajdują się wewnątrz, a te wszystkie normalne rzeczy dookoła to bodźce, przez które ujście znajdują moje niespełnione pragnienia. Z czasem tęsknota za rzeczami wielkimi ustępuje miejsca tęsknocie za tym, co kiedyś uznawaliśmy za codzienne i banalne – spacerem wieczorową porą, porcją lodów, spotkaniem z przyjaciółmi bez walki z bólem, pracą, sprzątaniem, śpiewaniem czy słuchaniem muzyki.
Choć nie mogłabym polecić celowego podtrzymywania się w stanie rozpaczy, uważam, że ważnym jest by pozwolić sobie pożegnać stare życie i przejść swój czas żałoby. Nie oznacza to, że powinniśmy stwierdzić, że nigdy nie wyzdrowiejemy, położyć się do łózka i bezczynnie czekać 30 lat na śmierć bez żadnych prób leczniczych, lecz rozumiem przez to wewnętrzną zgodę na bardzo niechcianą, a spotykającą wielu chorych ewentualność: choroby, która towarzyszy do końca naszego życia i silnie je ogranicza. Jak można przejść swój czas żałoby? Ja najpierw dałam sobie czas na płacz, pełne odczuwanie smutku i tęsknoty, mentalne pożegnanie się z planami, które choroba mi uniemożliwia (to było najtrudniejsze i nadal jest trudne!). Gdy minęło dużo czasu i wiedziałam, że jestem mentalnie (no i fizycznie! 😉 ) gotowa – zrobiłam porządek w swoich rzeczach, wyrzucając wiele z tych, o których wiedziałam, że z powodu choroby nie używam i najprawdopodobniej już nie użyję. Nie pozbyłam się wszystkiego co ma związek ze starym życiem – zostawiłam kilka najbliższych rzeczy, które darzę największym sentymentem, bo tu nie chodzi o zupełne pozbycie się nadziei, lecz zgodę, w której ciągle jeszcze jest miejsce na marzenia – nawet te mniej realne. Myślę też, że każdy chory powinien znaleźć swój sposób przeżycia żałoby. Bardzo spodobała mi się historia Whitneya Dafoe, który ma ciężką postać ME/CFS. Przed chorobą uwielbiał podróżować i wykonywać fotografie z tych podróży. Whitney dłuższy czas leżąc w swoim pokoju w łóżku poprosił rodziców, by przynieśli mu jego aparat fotograficzny, a gdy to zrobili przytulił go, popłakał się, po czym oddał rodzicom prosząc, by go zabrali. Choć gdy to piszę łzy cisną mi się na oczy, bo tak bardzo utożsamiam się z jego bólem. Pożegnanie z tym co kochamy, a tym co może być już dla nas nieosiągalne jest bardzo ważne, by przyjąć nowe życie takim jakie jest. Nie wszyscy powinni teraz przytulać/wyrzucać swoje rzeczy, ale każdy powinien poszukać swojego sposobu przeżycia straty dostosowanego do stanu zdrowotnego i emocjonalnego. Może akurat wolisz przelać swoje uczucia na papier, albo ułożyć o nich piosenkę? Może chcesz zrobić listę swoich planów, z którymi musisz się pożegnać i wrzucić w butelce do morza, lub włożyć do środka balona, napompować go helem i wypuścić do nieba? A może potrzebujesz bardziej hardcorowych rozwiązań i spalisz swój nieużywany strój baletowy przy dźwiękach heavymetalowych utworów?
Och, i dla skrajnościowców i gwoli ścisłości muszę napisać – żałoba powinna kiedyś minąć. Nie o to chodzi by bez końca zajmować się tylko rozpamiętywaniem swoich niespełnionych marzeń, ale by znaleźć dobry balans między negatywnymi emocjami, które są mocno sprzężone z ME/CFS, a tym co jeszcze dobrego zostaje nam w życiu, a co zobowiązani jesteśmy doceniać. Wierzę, że każdy człowiek ma zawsze coś dobrego – wiarę, życie, bliskiego przyjaciela, jedzenie, dach nad głową, zwierzęta, drzewo za oknem, niektórzy mają nawet siłę by trochę pracować, czy sporadycznie wracać do swoich dawnych pasji, a gdy tego brakuje zostają jeszcze dobre wspomnienia z dawnych zdrowych dni. Jeśli masz jedną lub więcej rzeczy z tej listy, nigdy nie zapomnij jej doceniać i być wdzięcznym. Choć wdzięczność nie usunie wszystkich tęsknot i zawsze coś – raz słabiej, raz mocniej będzie nam o nich przypominać, to wierzę, że radość i skupienie na małych (choć może teraz właśnie wielkich?) rzeczach daje przewagę nad tą paskudną chorobą!
Jeśli uważasz treść strony mecfs.pl za pożyteczną, dowiedz się jak możesz wesprzeć jej rozwój.
