Choć ME/CFS pozostawia chorych w długotrwałej niepełnosprawności, lata zaniedbań na gruncie badań naukowych zaskutkowały brakiem ogólnie przyjętego skutecznego sposobu leczenia i niekonwencjonalnymi metodami, które nie cieszą się dużą skutecznością. Metody „konwencjonalne” czy nie – wielu pacjentów ME/CFS próbuje wszystkiego co jest osiągalne finansowo i geograficznie, byle tylko poprawić swoje samopoczucie. W Polskim środowisku medycznym wiedza o chorobie jest bardzo niska, co oznacza małą ilość potencjalnych terapii, które pacjent ME może podjąć. Natomiast żadna z nich nie jest refundowana, więc kolejną przeszkodę stanowią ograniczenia finansowe.
W tym artykule chciałabym przybliżyć najbardziej powszechną, a za razem kontrowersyjną formę terapii CFS: terpię GET i często współwystępującą terapię CBT, które już są dostępne w Polsce. Jeśli chorujesz dłuższy czas, istnieje duża szansa, że znasz ten rodzaj terapii. Mimo tego zachęcam do zapoznania się z treścią artykułu, ponieważ poza ogólnymi informacjami o GET i CBT dostępnymi na anglojęzycznych stronach, postaram się też przedstawić charakterystykę terapii, która jest dostępna w naszym kraju.
Graded exercise therapy (GET)
GET jest to stopniowana terapia ruchowa obejmująca zorganizowany program ćwiczeń, który ma na celu stopniowe zwiększanie czasu wykonywania aktywności fizycznej. Terapia powinna być przeprowadzana pod nadzorem wykwalifikowanego fizjoterapeuty lub terapeuty zajęciowego, który ma doświadczenie w pracy z pacjentami ME/CFS. W trakcie terapii ustala się próg fizycznych możliwości pacjenta zaczynając od kilku minut lekkich ćwiczeń, a następnie zwiększa ich czas i intensywność. Terapia może trwać tygodniami, miesiącami, a nawet latami – ważne jest by nie zwiększać zbyt szybko poziomu fizycznego obciążenia. Leczenie GET jest oferowane pacjentom z ME/CFS w Wielkiej Brytanii przez National Health Service (NHS), zgodnie z wytycznymi NICE.
Cognitive Behavioral Therapy (CBT)
CBT – terapia poznawczo-behawioralna jest krótkoterminową trapią psychologiczną którą stosuje się w leczeniu chorób psychicznych, ale też fizjologicznych. Ma ona na celu pomóc w zarządzaniu CFS/ME poprzez zmianę sposobu myślenia i zachowania. Terapia docelowo ma pomóc zaakceptować swoją diagnozę, poczuć więcej kontroli nad swoimi objawami, przepracować uczucia, które mogą zaostrzać symptomy i dać lepsze zrozumienie wpływu zachowania i myślenia pacjenta na jego stan.
Kontrowersje
Terapie GET i CBT są mocno krytykowane przez środowiska pacjentów ME/CFS. Krytyka ta opiera się na źródłach terapii, która pierwotnie była stosowana przez lekarzy przekonanych, że CFS jest rodzajem choroby psychosomatycznej. GET miała służyć pozbyciu się lęku i uprzedzeń przed ruchem, natomiast terapia CBT była stosowana w celu przekonania pacjenta, że dręczące go problemy nie mają źródła w zaburzonej fizjologi, a zmiana jego przekonań i nastawienia wyleczy chorobę. Największe badania dotyczące skuteczności GET i CBT w CFS opierały się na tym błędnym założeniu, co wzbudziło w pacjentach słuszny sprzeciw. Szczególnie negatywnie nastawieni do terapii są pacjenci, którym stosowana terapia pogorszyła stan zdrowia. Terapie GET i CBT długo utrzymywały status oficjalnie zalecanych terapii co wzbudziło sprzeciw środowisk pacjentów, które tworzyły petycje sprzeciwiające się stosowaniu GET (kampania #stopGET).
Badania przeprowadzone przez organizacje pacjentów ME/CFS często odsłaniają niską skuteczność terapii GET i kładą nacisk na osoby, których stan zdrowia się po niej pogorszył tym samym pokazując, że wysiłek fizyczny (w tym GET) najprawdopodobniej mają negatywny wpływ na wielu pacjentów ME/CFS. Analiza ankiet przeprowadzonych przez Action for ME i inne organizacje charytatywne dla pacjentów ME/CFS opublikowana w Journal of Health Psychology (Geraghty, 2017) sugeruje, że CBT jest korzystna dla 8% do 35% pacjentów, podczas gdy GET powoduje pogorszenie u 54% do 74% pacjentów. W różnych badaniach większość pacjentów z ME / CFS nie doświadczyła poprawy po CBT i więcej niż połowa pacjentów zgłosiła, że GET doprowadził do pogorszenia. Analiza przeprowadzonego na szeroką skalę badania pacjentów w Wielkiej Brytanii z 2015 roku pokazuje, że 73% pacjentów nie doznało żadnej zmiany po zastosowaniu CBT, podczas gdy 8% u pacjentów stan zdrowia poprawił się, a u 18 % pogorszył. Ponad 74% pacjentów zgłosiło pogorszenie swoich objawów po GET, 14% pacjentów nie doświadczyło żadnych zmian, a tylko 12% zgłosiło poprawę. W badaniu ankietowym przeprowadzonym wśród pacjentów w Holandii (2016r) 11% respondentów stwierdziło, że CBT poprawiło ich stan zdrowia, 36% nie doświadczyło żadnych zmian, a 53% zgłosiło, że CBT pogorszyło ich stan. 63% badanych stwierdziło, że GET spowodowało, że ich symptomy bardzo się nasiliły, a 34% zgłosiło brak zmian. Tylko 3% pacjentów doświadczyło poprawy po GET. Ograniczeniem tych badań jest fakt, że dane zbierane były w formie ankiet internetowych, co potencjalnie może prowadzić do wielu błędów, ale są też badania które wykazują, że internetowe oceny pacjentów związane z opieką zdrowotną dobrze korelują z wynikami konwencjonalnych badań. Bardzo ważne jest, aby zwrócić uwagę na to, że nie ma opublikowanych badań nad skutecznością CBT i GET dla osób z ciężkim przebiegiem ME/CFS i że w takim przypadku terapie te nie są zalecane.
GET i CBT są zalecane przez National Institute of Health and Care Excellence (NICE) w wytycznych dla ME/CFS. Jednak niniejsza wytyczna jest obecnie w trakcie przeglądu. Na stronie National Health Service (NHS) (która powołuje się na wytyczne NICE) widnieje zastrzeżenie, że stosowanie terapii CBT nie oznacza, że CFS/ME jest uważane za chorobę psychosomatyczną. Natomiast 3 lipca 2017 r zalecenia GET i CBT zostały usunięte z wytycznych Centers for Disease Control and Prevention (CDC) (wraz ze zmianą nazwy „CFS” na „ME/CFS”!), a w 2018 roku władze rządowe w USA i Holandii poinstruowały klinicystów, by przestali rekomendować GET i CBT jako niezawodne metody leczenia osób z ME.
Terapia GET w Polsce
W Polsce leczenie GET i CBT (według mojej wiedzy) oferuje tylko poradnia Praxis (która ma dwa oddziały: w Bydgoszczy i Poznaniu). Poradnia ta współpracuje ze specjalistami tworzącymi Polskie Towarzystwo Badań nad Syndromem Chronicznego Zmęczenia (PTCFS), którzy postanowili rozszerzyć swoją działalność z pola naukowego na kliniczne. Jeśli pomyślnie przejdziemy proces diagnostyczny zostaną nam zaoferowane obydwie terapie: GET i CBT. Ważna wiadomość jest taka, że nie spotkamy się tam z opinią, że nasza choroba ma podłoże psychosomatyczne, a jako że specjaliści pracują jednocześnie naukowo są na bieżąco ze stanem aktualnych badań ME/CFS. Na czym więc polega GET i CBT oferowane pacjentom w Praxis? Na oficjalnej stronie poradni czytamy o tym, że zespół opracował optymalny algorytm postępowania diagnostyczno-terapeutycznego i działa w oparciu o metodykę opracowaną pod kierunkiem dr. hab. Pawła Zalewskiego. Miałam okazję porozmawiać z dr. hab. Pawłem Zalewskim o moich wątpliwościach dotyczących terapii GET, wytłumaczył mi, że to co nazywają tutaj „GET” nie jest tożsame z terapią GET, która jest oferowana w innych krajach. W grudniu 2018 roku w ramach konferencji naukowej „Zespół Przewlekłego Zmęczenia CFS/ME Jak diagnozować? Jak leczyć?”, która odbyła się w Bydgoszczy miałam okazję uczestniczyć w warsztatach „Aktywność fizyczna wg Graded Exercise Therapy”, gdzie mogłam bliżej przypatrzyć się proponowanej terapii. Ćwiczenia były mniej wymagające niż się spodziewałam – prezentowany był głównie stretching, lecz w bardzo łagodnej wersji, z krótkim czasem rozciągania mięśni i z minimalnym angażowaniem mięśni, których nie rozciągamy. Stopniowe zwiększanie wysiłku było promowane jako proces bardzo powolny. W trakcie konferencji podzielono się też informacjami o dobrych wynikach w badaniu terapii GET połączonej z kriokomorą, które były prowadzone w Bydgoszczy.
Dlaczego lekarze nieuznający psychosomatycznych podstaw CFS proponują terapię GET pacjentom? Ma to związek z dysautonomią, która towarzyszy zdecydowanej większości pacjentów ME. Takie zabiegi jak ćwiczenia, czy kriokomora działają pozytywnie na Autonomiczny Układ Nerwowy, który podejrzewa się o wywoływanie wielu objawów w ME/CFS i na którym dość mocno skupia się nasza Bydgoska ekipa. Jednak nie spotkamy się tam z lekarzami którzy wierzą, że GET jest rozwiązaniem wszystkich problemów pacjentów z CFS. Dobrze oddaje to fragment wywiadu z dr. hab. Pawłem Zalewskim dla Gazety Wyborczej, gdzie czytamy o terapii GET: „Metodą, z którą przez kilkanaście ostatnich lat wiązano nadzieję, jest opracowana w Wielkiej Brytanii, czy Stanach Zjednoczonych terapia określana jako Graded Exercise Therapy (GET). (…) Jednak badania, na które poświęcono miliony funtów, są dzisiaj w trudnym momencie, wielu badaczy dochodzi do wniosku, że ćwiczenia fizyczne nie rozwiązują zasadniczych problemów u większości chorych. I chyba rzeczywiście u nielicznych chorych jest to metoda naprawdę skuteczna.”.
Jeśli natomiast chodzi o terapię CBT nie przeprowadzałam szczegółowego wywiadu, jednak wnioskując na podstawie prezentowanych przez PTCSF przekonań dotyczących patofizjologii choroby prawdopodobnie jest stosowana w podobnym kontekście jak u pacjentów z innymi fizjologicznymi chorobami (czyli np. w raku, czy stwardnieniu rozsianym).
Czy korzystałam/polecam powyższe metody leczenia?
Strona ma charakter informacyjny, nie służy promowaniu czyichkolwiek usług, jednak wiele informacji dotyczących możliwych działań terapeutycznych dla pacjentów ME/CFS jest bardzo rozpierzchniętych po internecie i niejasnych. Postanowiłam więc zrobić ich mała syntezę na tej stronie, by osoby zainteresowane potencjalnymi terapiami miały ułatwione zadanie.
Z terapii CBT nie korzystałam, ponieważ nie mam depresji i na dany moment nie odczuwam negatywnych skutków fałszywych przekonań dotyczących mojej choroby i stanu, w którym się znajduję. I nie, nie wyobrażajcie sobie, że budzę się każdego dnia z uśmiechem, bo naprawdę ciężko budzić się z uśmiechem, gdy wczoraj imprezował sąsiad, a to ja mam dzisiaj kaca 😉 Po prostu na danym etapie życia radzę sobie z tym co mnie spotkało, chociaż nikt nie mówi, że tak będzie zawsze. Wtedy być może będę potrzebowała wsparcia psychologicznego. Natomiast uważam, że pacjenci, którzy nie potrafią uporać się z emocjonalnymi problemami, które przysporzyła im choroba, powinni być otwarci na pomoc z zewnątrz, z rąk wyszkolonych specjalistów – w tym psychiatrów i psychologów.
Jeśli chodzi o terapię GET, również nie korzystałam z niej, ale nie neguję, że kiedyś spróbuję. Na dany moment jestem na etapie innych eksperymentów medycznych (bo jak inaczej nazwać terapie ME/CFS? 😉 ). Też mam za sobą bardzo nieudaną samodzielną (choć sprowokowaną przez niezorientowanego lekarza) próbę przywrócenia swojego zdrowia przez ćwiczenia, która skończyła się, krótko mówiąc, katastrofą (której konsekwencję odczuwam do dziś), więc wewnętrznie odczuwam uprzedzenie do terapii opartych na ruchu. Terapii GET jednak ani nie polecam, ani nie odradzam – rozumiem, że pacjenci nie mają wiele możliwości terapeutycznych i są w stanie spróbować wszystkiego, by choć trochę poprawić swój poziom funkcjonowania, dlatego też rozumiem pacjentów, którzy decydują się na GET, jak i tych, którzy od niego stronią. Finalnie to pacjent na swoim ciele poniesie konsekwencję udanej bądź nie udanej terapii, dlatego też decyzja o podejmowanym sposobie leczenia powinna być indywidualna.
W każdym razie cieszę się, że w Polsce, choć powoli, rośnie ekipa specjalistów zapoznanych z ME/CFS i chętnych do pracy na gruncie klinicznym. Bardzo doceniam ich pracę i zaangażowanie i życzę im wszystkiego najlepszego. Pacjentom natomiast życzę większego zrozumienia ze strony lekarzy.
Jeśli uważasz treść strony mecfs.pl za pożyteczną, dowiedz się jak możesz wesprzeć jej rozwój.
Źródło:
https://poradniapraxis.pl/przewlekle-zmeczenie/zespol.html
https://www.nhs.uk/conditions/chronic-fatigue-syndrome-cfs/treatment/
https://www.verywellhealth.com/cbt-for-chronic-fatigue-716031
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19855350
https://me-pedia.org/wiki/Graded_exercise_therapy
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19855350
https://www.actionforme.org.uk/resources/questions-and-answers/what-are-get-and-cbt/
