Na Polskim gruncie nie mamy wielu książek poruszających temat ME/CFS choćby w sposób marginalny, jednak nie da się zaprzeczyć, że choroba staje się powoli bardziej znana wśród środowisk medycznych. Choć jest to powodem do radości, problem może pojawić się też w sposobie przedstawienia i aktualności danych, z którymi zwykli ludzie i specjaliści spotykają się studiując zagadnienie Zespołu Chronicznego Zmęczenia. Książka „Wszystko jest w twojej głowie. Opowieści o chorobach psychosomatycznych” S. O’Sullivan jest jedną z tych nielicznych książek, które doczekały się polskiego tłumaczenia i która odważyła się poruszyć temat ME/CFS. Sam problem ME/CFS nie jest centralnym zagadnieniem, z którym mierzy się autorka, tylko jednym z rozdziałów książki opisującej wiedzę i doświadczenie Dr. O’Sullivan z pacjentami (wg jej diagnozy) psychosomatycznymi. Na tylnej okładce książki brytyjskiej neurolog dowiadujemy się, że jest to pozycja, która otrzymała prestiżową nagrodę literacką Wellcome Book Prize, a wśród patronów medialnych widzimy magazyn psychologiczny „Charaktery” , portal psychologiaspołeczna.pl, a na podsumowanie podpis Wydawnictwa Uniwersytetu Jagiellońskiego, co pozwala nam nabrać ufności co do dobrej jakości dzieła.
Czytając tę pisaną przystępnym językiem książkę, nie można pozbyć się wrażenia, że dr. O’Sullivan jest empatyczną osobą. Zagłębiając się w lekturze możemy zaobserwować zmianę, którą autorka przeszła sama i w którą chce zaangażować czytelnika – zmianę z lekceważenia, niedowierzania, czy traktowania pacjentów psychosomatycznych jako „mniej poważnie chorych”, do współczucia i zrozumienia. Dowiadujemy się, że pacjent psychosomatyczny nie jest równoznaczny z oszustem, czy symulantem i tak samo jak w przypadku chorób o podłożu fizjologicznym zmaga się z ogromnym ciężarem, którego nie umie sam ponieść i potrzebuje ze strony lekarza i społeczeństwa empatii i pomocy. Zwraca też uwagę na fakt, że stosunek lekceważenia, z którym spotykają się pacjenci psychosomatyczni ze strony bliskich i lekarzy bardzo utrudnia zaakceptowanie przez pacjenta diagnozy, a w związku z tym przyjęcia odpowiedniego leczenia. By przekonać czytelnika do swego punktu widzenia przedstawia historie swoich pacjentów, ale również nie stroni od ogólnej historii diagnozowania zaburzeń psychosomatycznych, czy umieszczenia pewnych podstawowych definicji związanych z zagadnieniem chorób psychosomatycznych. Trudno nie polubić inteligentnej, a za razem ciepłej pani neurolog, która pochyla się nad niesprawiedliwie ocenianą grupą pacjentów psychosomatycznych, walcząc o ich prawo do poważnego traktowania ich problemów. Choć negatywny stosunek do osób chorych psychosomatycznie był mi obcy i nie traktowałam nigdy pacjentów z chorobami psychicznymi jako „gorszych” od tych „normalnych”, myślę, że ta książka w pewnym stopniu pozwoliła mi pogłębić moje współodczuwanie do tej grupy osób.
W siódmym rozdziale książki dr. O’Sullivan decyduje się na bardzo odważny krok – postanawia poruszyć kwestię ME/CFS wplatając w to historię swojej pacjentki Rachel. Autorka jest świadoma, że rozdział ten może stać się powodem fali krytyki, więc pisze: „W tej sytuacji kuszącym rozwiązaniem może być nabranie wody w usta: najprościej byłoby gdybym się powstrzymała od wyrażenia własnego zdania” (s.244), ja natomiast jako czytelnik i pacjent ME/CFS mogę powiedzieć tylko, że ten akt odwagi dr. O’Sullivan przypłaciła obniżeniem jakości, w sumie, ciekawej książki, a za razem (wierzę, że) nieświadomie wprowadziła w błąd czytelników co ostatecznie zawsze odbije się na pacjentach ME/CFS.
Rachel jest przedstawiona jako młoda dziewczyna pasjonująca się tańcem, z którym planowała związać przyszłość zawodową. Jednak w skutek zachorowania na ME/CFS Rachel musi opuścić studia, a resztkę sił którą ma spożytkować na rozpaczliwe poszukiwanie pomocy ze strony lekarzy. Rachel poznajemy w momencie, w którym pomocy tej poszukuje w gabinecie autorki książki – tam też możemy się zapoznać z jej historią prób leczenia i kontaktu z lekarzami. Po nieudanych wysiłkach diagnostycznych lekarzy, matka Rachel trafia w internecie na informacje o ME i wraz z tymi informacjami zaczyna poszukiwać lekarzy znających tę chorobę. Niestety pieniądze na prywatne wizyty kończą się, lecz udaje im się znaleźć oddział dzienny dla pacjentów ME w ramach NHS (Narodowej Służby Zdrowia). Początkowo Rachel czuje się w końcu wysłuchana i zrozumiana przez prowadzących lekarzy, jednak przyglądając się cierpieniom pacjentów leczonych stopniową terapią ruchową (GET) pozbawiona nadziei decyduje się opuścić szpital.
Przedstawiona relacja Rachel budzi ogromne emocje „Fizjoterapeutka powtarzała ciągle: dasz radę, nie poddawaj się, próbuj dalej. Mówiła to takim tonem, jakbym nie chciała wykonać ćwiczenia, tymczasem ja po prostu nie miałam na to siły. A ona w ogóle mnie nie słuchała.”. Dalej jesteśmy świadkami naprawdę dramatycznej sceny ” Rachel wytrzymała w szpitalu cztery pełne dni. Piątego dnia przebywając w świetlicy, była świadkiem załamania nerwowego jednej z pacjentek, która najpierw wdała się w sprzeczkę z członkiem personelu szpitalnego, a następnie skuliła się w kącie i zaczęła głośno krzyczeć. (…) Zapytałam go, czy na ich oddziale zawsze próbuje się zmuszać pacjentów, by poczuli się lepiej?” (s.234). Czytając tę relację ze znęcania się nad ciężko chorymi pacjentami trudno zachować emocjonalną rezerwę, jednak dr. O’Sullivan udaje się to dzięki swoim przekonaniu o terapii GET, które przedstawia kilka stron dalej: ” W przypadku osób dotkniętych ME/CFS jedyną metodą, która przynosi pewne pozytywne rezultaty, jest odpowiednio opracowany program ćwiczeń fizycznych [przyp. GET], a także terapia poznawczo-behawioralna (CBT)”. „Odsłaniająca” nam tajemnice chorób psychosomatycznych neurolog postanawia też, wprowadzić czytelnika w konflikt między Wessely’owskim sposobem postrzegania ME (tutaj niestety uznając, że przekonania Wessely’a reprezentują poglądy wszystkich światłych neurologów), z aktywnymi pacjentami walczącymi o przetrwanie w tym wyjątkowo okrutnym dla nich medycznym świecie: ” O tym jak wielkie kontrowersje budzi problematyka związana z zespołem przewlekłego zmęczenia, świadczy dobitnie to, że jednemu z czołowych brytyjskich ekspertów w tej dziedzinie wielokrotnie grożono śmiercią* z powodu jego poglądów na temat tego schorzenia. Człowiek ten jest autorem największej liczby naukowych opracowań na temat CFS, a mimo to oskarża się go o zniechęcanie innych naukowców do badań nad tą chorobą. (…) Cała jego zbrodnia polega na tym, że jest psychiatrą i ośmiela się podkreślać znaczenie mechanizmów psychologicznych w rozwoju oraz utrzymywaniu się objawów zespołu przewlekłego zmęczenia”.
Kluczową informacją dotyczącą przedstawionych przez dr. O’Sullivan poglądów jest rok wydania książki – 2015, ponieważ rok 2016 okazuje się rokiem przełomowym dla wielu milionów pacjentów ME/CFS. W końcu, po latach sądowej batalii i prób ukrycia surowych danych z najdroższego dotychczas badania ME/CFS – PACE, przeprowadzonego przez czołowych przedstawicieli Wessely’owskiej szkoły (choć już bez samego Wessely’a), pacjent Alem Matthees wygrywa walkę o prawdę i samymi surowymi wynikami z badania odsłania rozpowszechniony gaslighting stosowany przez badaczy z Wielkiej Brytanii, którego ofiarą stali się pacjenci ME/CFS z całego świata. Nie będę tutaj umieszczać szczegółowej analizy krytycznej tego kompromitującego badania, choć nie mogę się powstrzymać przed przedstawieniem mojego „faworyta” wśród badawczych przekrętów wokół PACE – czyli o fakcie, że poprzeczka warunkująca wyzdrowienie została obniżona do tego stopnia, że w samym momencie rekrutacji pacjentów do badania 12 % było już zakwalifikowanych do grupy „wyleczonych”. Jednak gdyby ktoś był zainteresowany, czy chciał się upewnić co do prawdziwości moich słów, na me-pedii znajduje się cały spis artykułów dziennikarza śledczego Davida Tullera, który dość dokładnie opisuje błędy naukowe i powiązania finansowe badaczy z firmami ubezpieczeniowymi. Dzięki udostępnieniu surowych wyników PACE terapia GET została usunięta z listy oficjalnego leczenia (CDC) w Stanach Zjednoczonych, czy Holandii, natomiast w Wielkiej Brytanii wytyczne dot ME/CFS są w przeglądzie i wydaje się być to kwestią czasu nim GET zniknie z oficjalnych wytycznych.
Dzięki ponownej analizie danych z badania PACE, nie tylko skompromitowaliśmy kilku skorumpowanych badaczy ME/CFS, u których „bycie psychiatrą i ośmielenie się podkreślać znaczenia mechanizmów psychologicznych” okazało się nie być jedyną zbrodnią, ale też świat naukowy mógł usłyszeć w reszcie jasny komunikat, który przez lata niczym mantra przebijał się z ust udręczonych pacjentów – terapia ruchowa GET i CBT nie leczy ME/CFS, lecz wręcz pogarsza stan pacjentów! By dać głębszy pogląd w opisaną przez dr. O’Sullivan terapię ruchową, muszę posłużyć się wynikami badań dwudniowego testu wysiłkowego (CPET,) który u większości pacjentów ME ujawnia, że po osiągnięciu progu beztlenowego w jednym dniu (przeważnie mieszący się w granicach normy), chorzy poddani badaniom kolejnego dnia ujawniali w wynikach o połowę zmniejszony próg beztlenowy dnia kolejnego. ME/CFS jest po prostu nietolerancją wysiłku i tak jak leczenie nietolerancji laktozy, czy glutenu stopniowym zwiększaniem dawek nietolerowanego składnika jest znęcaniem się, nie leczeniem, podobnie jest z pacjentami, którzy muszą każdego dnia zwiększać swoją aktywność, podczas gdy ich wydolność coraz bardziej spada. Myślę o tym, jak bardzo chciała wyzdrowieć, a jak bardzo cierpiała ta kobieta, która usiadła w kącie płacząc, jak bardzo musiał boleć ją fakt, że płacze bo właśnie jest krzywdzona, lecz wszyscy lekarze patrząc na nią najprawdopodobniej uznawali „No! Wiedziałem, że to psychiczne! W końcu to z siebie wydusiła!”.
Czy można dr. O’Sullivan posądzić o złą wolę za nieprawdziwe przedstawienie choroby? Absolutnie nie. Widać, że bardzo ciepło traktuje swoich pacjentów i życzy im zdrowia. Dlaczego więc dobry i zdawałoby się kompetentny lekarz poprzez informacje rozpowszechniane w swojej książce pogłębia cierpienie kolejnych pacjentów ME/CFS? Odpowiedź na to pytanie autorka zawiera w początkowych rozdziałach swojej książki: „Zasada ciężaru dowodu polega na tym, że swoje tezy należy poprzeć materiałem dowodowym. Tymczasem diagnoza zaburzeń psychosomatycznych zazwyczaj opiera się na braku dowodów. (…) takie rozpoznanie jest formowane przez lekarza niemal wyłącznie na podstawie tego czego nie udało się udowodnić.” – przekładając to na prostszy i bardziej dosadny język, to granica między zdrowiem a chorobą psychiczną przebiega wokół wiedzy medycznej lekarzy o chorobach somatycznych. Nie jest to koncepcja wymyślona przez Panią O’Sullivan, ona jedynie powiela wyuczone błędne schematy diagnostyczne obecne we współczesnym systemie zdrowia. Natomiast jej stronniczość w konflikcie szkoła Wessely’owska kontra słowa i doświadczenia pacjentów ujawnia kolejny problem, z którym pacjenci ze skomplikowanymi chorobami muszą się borykać w lekarskich gabinetach – słowa i doświadczenia pacjentów szybko są lekceważone, jeśli wychodzą poza ramy tego, co lekarzowi znane. A w konflikcie: „walczący o swoje życie pacjenci” kontra „naukowiec w białym kitlu” lekarz nie będzie zagłębiał się w temat, tylko automatycznie uzna merytoryczną i moralną wyższość medycznych autorytetów. Natomiast cały ciężar – dowodu fizjologicznego źródła choroby, pogłębionej diagnostyki i prób leczenia zostaje na niepełnosprawnym pacjencie.
Czy żałuję, że dr. O’Sullivan w swojej książce poruszyła tematykę ME/CFS? Widzę też tego pozytywne strony. Niewątpliwie obnaża to na jak „wątłych nogach” stoją współczesne diagnozy psychosomatyczne i że przyszedł najwyższy czas by uporządkować i stworzyć jakieś zasady przypisywania chorób psychicznych ludziom. W „Opowieściach o chorobach psychosomatycznych” dowiadujemy się, że choroby psychogenne „rodzą się w umyśle i spektrum ich objawów jest ograniczone jedynie kreatywnością ludzkiego umysłu” – natomiast po lekturze książki można zauważyć przykrą analogię, że diagnoza choroby psychosomatycznej rodzi się w umyśle lekarza i jest ograniczona jedynie kreatywnością jego umysłu. Od wydania książki mięło już 4 lata i w tym niesamowicie krótkim czasie tak wiele stwierdzeń, które napisała zostało obalonych naukowo, co uczy czytelnika tego co zdaje się być abstrakcją dla większości ludzi: że lekarz jest omylnym człowiekiem (nawet jeśli zachowuje się tak jakby było inaczej), badacze naukowi też podlegają skazom moralnym tak jak inni ludzie i rzutuje to na publikowane przez nich analizy badań, pacjent jest niedocenianym źródłem wiedzy o chorobie i że uczciwe przyznanie się do niewiedzy ze strony lekarza wbrew pozorom może oszczędzić pacjentowi wiele cierpienia. Niestety, nim „zaktualizowane” dane dotrą do naszych lekarzy, jeszcze wielu pacjentów będzie musiało doświadczyć tej gorzkiej lekcji na własnej skórze.
*Groźby śmierci ze strony środowisk pacjentów w kierunku Wessely’a nigdy nie zostały potwierdzone z innych źródeł niż jego własna relacja, ciężko jednak ocenić prawdomówność człowieka, który choć nie był współautorem to utożsamiał się i popierał wyniki próby PACE. Tym bardziej przykro się czyta te informacje podane w książce jako oficjalne i potwierdzone.
Jeśli uważasz treść strony mecfs.pl za pożyteczną, dowiedz się jak możesz wesprzeć jej rozwój.
