Ostatnio na blogu umieściłam recenzję książki, która w nieprawdziwy sposób przedstawia genezę ME/CFS i zajęłam się sprostowaniem nieprawdy w niej zawartej. Zdecydowanie nie jest to literatura, po której pacjent poczuje się pocieszony, czy napełniony nadzieją na lepsze jutro. Dlatego, by zachować równowagę w przyrodzie 😉 , tym razem postanowiłam zrecenzować książkę, której przeczytanie pomogło mi na drodze do zaakceptowania nowego-chorego życia – „Tańcząc z delfinami” autorstwa Bonnie Leon.
Na książkę tę trafiłam przypadkiem – mama dostała ją w prezencie, a gdy u niej byłam zauważyłam nowy nabytek i postanowiłam się z nim zapoznać. Opis z tyłu książki z jednej strony mnie intrygował, z drugiej odrzucał – w gruncie rzeczy jest to książka, której główni bohaterowie zmagają się z przewlekłymi chorobami. Jako osoba przewlekle chora stwierdziłam, że książka ta musi być albo nudna, albo daleko odbiegająca od rzeczywistości. Powiecie, że za ostro? Że ludzie z przewlekłymi chorobami też realizują marzenia, zdobywają szczyty i cieszą się życiem nie raz bardziej od ludzi zdrowych? Pewnie macie racje, ale większość filmów, czy seriali, budzących zainteresowanie szerszej publiczności, w których pojawia się motyw choroby, obejmuje raczej przypadki nagłe, zakończone wzruszającą śmiercią, bądź spektakularnym uzdrowieniem. Ja natomiast kiedy przez 1,5 miesiąca mając PEM nie byłam w stanie wyjść z domu choćby po zakupy, a większość czasu spędzałam w łóżku, walcząc o to by nie zwariować od czterech ścian, które coraz bardziej mnie przytłaczały, nudziłam się okropnie i naprawdę wątpię, czy czas ten w jakiejkolwiek perspektywie można było określić „fascynującym”.
Jednak, by nie oceniać książki tylko po okładce, wzięłam się za czytanie. Pierwszym miłym zaskoczeniem było to, że dobrze i szybko się czyta – a wiem co mówię, bo trudności poznawcze kazały mi odłożyć nie jedną książkę z powrotem na półkę. To, na szczęście, okazał się być dopiero początek pozytywnych zaskoczeń. Bonnie Leon, autorka książki, jest osobą której życie zmieniła chroniczna choroba, lecz wykorzystała okoliczności, które ją spotkały, by udzielać się w grupach wsparcia osób z różnymi niepełnosprawnościami. Pomogło jej to stworzyć postacie „prawdziwe”. Tworząc relacje, które panowały w grupie chronicznie chorych przyjaciół, nie stroniła od pokazania złości, która przecież tak często ograniczonym chorobą ludziom towarzyszy, frustracji, obawy o przyszłość i ciągle powracających błędnych decyzji, które wynikały z braku akceptacji swoich ograniczeń – ich konsekwencji fizycznych i mentalnych.
Nie chcę zdradzić za wiele treści książki, bo jak powszechnie wiadomo jest to nie etyczne 😉 . Natomiast, gdyby ktoś zapytał mnie o czym tak naprawdę jest ta książka to powiedziałabym, że jest o podróży, w którą musi udać się każdy chory człowiek. Podróży do pogodzenia się ze swoimi ograniczeniami, do akceptacji swojego nowego życia, jak i umiejętności pożegnania się z tym starym – sprzed choroby. Podróży do odnajdywania (nie)oczywistych radości z rzeczy „małych”, rozwijania postawy wdzięczności wobec tego co dobre – takich jak relacje, piękno otaczającego nas świata (nawet jeśli rzadko widzianego), a też – ku zdumieniu – piękno marzeń, choć już czasem mniejszych, czasem niektórych nie do spełnienia, to jednak ciągle tlących się w naszych sercach – które przecież warto by tam zostały! Podróży, w której nigdy nie dotrzemy do końca, lecz warto każdego dnia walczyć o to by być dalej niż bliżej.
Czy treść książki jest ekscytująca? Zależy. Zależy w jakim momencie życia jesteś. Czy jesteś chory czy zdrowy. Czy dążysz do akceptacji swojej choroby, czy nie chcesz dopuszczać nawet do siebie myśli, że pewne rzeczy mogą już nie wrócić? Czy chcesz poznać bliżej świat ludzi, którym więcej osób współczuje niż zazdrości? Dla mnie ta lektura była bardzo pouczająca – choć wszyscy jej bohaterowie byli bardziej sprawni ode mnie, czułam jak dzielę z nimi frustrację i radości, których doświadczali na swej drodze. Nie wiem, czy książka ta jest ekscytująca, jednak myślę, że jest unikatowa. Bonnie podjęła się bardzo trudnego zadania, jakim jest opisanie w ciekawy sposób życia chronicznie chorych ludzi – zadanie wykonała bardzo dobrze. Napisała jednak coś więcej niż tylko ciekawą historię – pisząc rozpościera ramiona, by wesprzeć inne osoby, które znają ból niepełnosprawności, dzieli się swoim doświadczeniem i ciepłem.
Książkę polecam każdemu. Ludziom chorym, szczególnie tym na początku swojej drogi, którzy chcą pogłębić akceptację swojej sytuacji. Ludziom zdrowym, którym świat choroby jest abstrakcyjny, by mogły lepiej zrozumieć swoich chorych bliskich. Jest to też dobry pomysł na prezent dla przyjaciela – tego niepełnosprawnego jak i sprawnego 🙂
Jeśli uważasz treść strony mecfs.pl za pożyteczną, dowiedz się jak możesz wesprzeć jej rozwój.
Jeśli uważasz treść strony mecfs.pl za pożyteczną, dowiedz się jak możesz wesprzeć jej rozwój.
