Prawdą jest, że ostatni czas epidemii i związanej z nią izolacji społecznej nie wiele zmienia w życiu pacjentów ME/CFS – większość z nas nadal nie chodzi do pracy, na spacery, czy na imprezy. Jednak w jednym aspekcie odczuwam zmianę i wydaje mi się, że nie jestem w tym odosobniona – odwołane wizyty u lekarzy, zawieszone dalsze plany diagnostyczne. Nie ukrywajmy – chodzenie po lekarzach i laboratoriach nie należy do moich życiowych pasji, więc w pewnym sensie mam wakacje od tych (często) silnie frustrujących wizyt. Dzięki temu mam możliwość część energii, którą poświęcałam na wizyty lekarskie, przeznaczyć na własne poszukiwania, ale też analizę i syntezę informacji wcześniej zdobytych. Dziś z pomocą dodatkowej energii, której nie zmarnowałam w gabinetach na próby przekonywania o „prawdziwości” mojej choroby, postanowiłam opisać Wam konsultację lekarską, która była wiele mniej frustrująca od większości moich diagnostycznych doświadczeń.
Dr Dariusz Mamczur w internecie przedstawia się jako lekarz od trudnych przypadków diagnostycznych. Tam właśnie znalazłam o nim informacje. Niestety nie znałam osobiście nikogo, kto się u niego diagnozował. Jednak jego aktywność internetowa nie ogranicza się tylko do „reklamy” – jest też autorem bloga, w którym dzieli się swoją wiedzą i doświadczeniem z zakresu skomplikowanej diagnostyki. Przed konsultacją przez dłuższy czas obserwowałam jego fanpage na facebooku i choć nie publikuje bardzo obficie, to jednak jego wpisy pozwoliły mi poukładać sobie świat skomplikowanych diagnoz – ze strony pacjenta, ale też lekarza. Jeden z wpisów „Dlaczego nikt nie chce być doktorem House w Polsce?” pozwolił mi lepiej zrozumieć reakcję i postawę lekarzy, z którymi miałam do czynienia. Artykuł dobrze obrazuje perspektywę lekarza, do którego przychodzi pacjent diagnostycznie trudny i wymagający, by ten poświęcił wiele godzin swojej pracy (która w przypadku bardziej standardowych przypadków jest wiele lżejsza i opłacalna), za którą gratyfikacja w postaci znalezienia faktycznej diagnozy, leczenia i korzyści finansowej nie jest wcale pewna. My oczywiście jako przedstawiciele grupy „skrzywdzonych przez los” pacjentów wewnętrznie czujemy, że lekarz z powołania powinien poświęcić wszystko, by pomóc właśnie nam – ale tak zwyczajnie nie jest. Większość lekarzy jest pomocna w swoich ciasnych dziedzinach i posiadanej wiedzy, co po głębszym zastanowieniu nie powinno nikogo dziwić, bo są normalnymi ludźmi, którzy nie chcą poświęcać całego swojego wolnego czasu, by w ramach nadgodzin zdobywać wiedzę o rzadkich czy trudnych diagnostycznie chorobach. My, jako pacjenci, którzy sami muszą szukać diagnozy, wiemy, że ilość potencjalnych badań diagnostycznych czy prawdopodobnych chorób to studnia bez dna. Mi samej, desperatce przeszukującej bezdenne zasoby wujka googla w poszukiwaniu leczenia, zwyczajnie nie chce się tego robić: praca żmudna, trudna, poprawa zdrowia mała – więc przestałam się dziwić, że nie chce się tego robić lekarzowi, któremu to, czy znajdę leczenie nie wiele zmienia w życiu.
Innym artykułem, który mnie zachęcił był o crowdsourcingu w diagnostyce trudnych przypadków chorobowych. Dr Mamczur pozytywnie wyraża się o grupach wsparcia – pacjentów, lekarzy i wszelkich potencjalnych źródłach dodatkowych informacji. Znacznie odbiega to od lekarskiego „betonu”, który po kilku prawidłowych wynikach badań, ma do zaoferowania tylko leczenie psychiatryczne. Niegdyś rozmyślając nad standardowym algorytmem postępowania lekarzy, podczas trudności diagnostycznych nasunął mi się wniosek, że w przypadku diagnozy choroby psychosomatycznej nie istnieje coś takiego jak „domniemanie niewinności” – to znaczy, dopóki nie udowodnisz, że Twoja choroba ma podłoże fizyczne, otrzymujesz diagnozę psychosomatyczną, a ta z kolei dowodów już nie potrzebuje. Natomiast, poruszając się ciągle w kryminalistycznych przenośniach, można powiedzieć, że tutaj widzimy dra Mamczura w roli detektywa – nie boi się zbierać i analizować przesłanek, nie bagatelizuje żadnego źródła informacji, które mogłyby prowadzić do rozwikłania medycznej zagadki i zachęca pacjentów, by sami angażowali się w jej rozwikłanie.
Do tej pory dr Mamczur przeprowadził ze mną jedną konsultację – więc nie mogę pochwalić się, żadnym wielkim wynikiem, czy odkryciem. Jednak mimo tego, dzięki swojej pracy i zaangażowaniu, dał mi więcej niż nie jeden lekarz, u którego przeszłam ciąg wizyt. Po pierwsze bardzo byłam pod wrażeniem wywiadu – ilości pytań, danych do uzupełnienia. Muszę od razu ostrzec – jest to wiele godzin wytężonej pracy umysłowej dla pacjenta. Zbieranie całej historii choroby, ale i nie tylko. Niektóre pytania wręcz „dziwne” i nieintuicyjne w procesie diagnostycznym (np. bardzo zaskoczyło mnie pytanie o jakość wody pitnej, którą spożywałam), jednak dało mi to uczucie, że pierwszy raz spotykam lekarza, któremu mogę opisać naprawdę wszystko – a on jest zainteresowany szukaniem w tym poszlak. Pamiętam jak kiedyś jedna z lekarek, w których pokładałam duże nadzieje, rozłożyła w nade mną ręce i odesłała do psychiatry – mając nadzieję, że jeszcze się nie podda zaczęłam naprędce opowiadać jej o wszystkich symptomach, które w moim odczuciu potwierdzają, że mój problem jest fizyczny, na co w odpowiedzi usłyszałam „Już się pani namówiła, teraz ja mówię. Nie ma co się wstydzić depresji…”. Takie doświadczenia oduczają pacjenta mówić wszystkiego – bo jak za dużo powiesz, to lekarz upatrzy się w tym systemu obronnego pacjenta, który nie chce pogodzić się ze swoimi problemami psychicznymi, „winnego” który się tłumaczy. Tutaj mogłam (a nawet musiałam) podzielić się szczegółowo przebiegiem choroby, symptomami i mnóstwem innych informacji w „bezpiecznych” warunkach.
Kolejna ważna informacja – nie zgrywa się na specjalistę, który wie wszystko. Nie gwarantuje sukcesów (ile razy już słyszałam „po tych lekach będzie pani zdrowa”! I ile razy zdrowa cały czas nie byłam…), ale z pokorą podchodzi do ogromu wiedzy medycznej, w której nie boi się dalej szukać. W procesie diagnostycznym korzysta ze wsparcia nowoczesnych technologii – algorytmów, które na podstawie objawów mogą naprowadzić na dalszy kierunek poszukiwań. Dzięki jego podejściu i metodom pracy pojedyncza konsultacja okazała się bardzo obfita – dostałam całkiem obszerną (dwucyfrową!) listę chorób, których diagnostykę powinnam rozważyć, zaleceń wizyt u specjalistów, u których jeszcze nie byłam, ale też, co istotniejsze: listę badań do wykonania na kilka stron A4! Badania na liście są podzielone na działy – te które wykonać należy najpilniej, do tych do wykonania w dalszej kolejności (wiadomo – czas, siły i finanse są ograniczone). Trzeba przyznać, że taka pokaźna lista zapewnia zajęcie na sporą ilość czasu (i pieniędzy) – ale myślę, że warto, małymi krokami szukać dalej przyczyny swego stanu zdrowia. Dopóki nie ma markera diagnostycznego ME/CFS, nigdy nie możemy być pewni swojej diagnozy i zawsze mamy prawo mieć nadzieję, że za tym wszystkim kryje się coś innego i łatwiejszego w leczeniu od ME.
Możliwość konsultacji z lekarzem, który ma prawdziwe powołanie i (chyba mogę to tak ująć) pasję do trudnych diagnostycznie pacjentów jest jednym z lepszych doświadczeń w mojej życiowej podróży po specjalistach. Postanowiłam więc się tym podzielić, bo może ktoś z czytelników będzie chciał i mógł doświadczyć tego samego. Niestety życie z chorobą, szczególnie tą niezdiagnozowaną, potrafi być bardzo drogie (mój mąż się śmieje, że inni ludzie mają luksusowe samochody, a on ma „luksusową” żonę 😉 ) – więc wizyty lekarskiej i kolejnych badań nie zrobisz na NFZ (no chyba, że przekonasz lekarza z NFZ na skierowanie na poszczególne badania), więc to opcja dla osób, które mają jakieś finansowe środki wyjściowe na prywatną diagnostykę. Też, co istotne, a trudne dla wielu pacjentów ME – nie istnieje możliwość wizyt na odległość, więc trzeba poświęcić czas i energię na podróż do Łodzi. Na dzisiejszy (epidemiczny) dzień oczywiście zalecam zredukować wizyty lekarskie do niezbędnego minimum, ale gdy świat wróci do „normalności” i jak dawniej nie będziemy wychodzić z domu bo ME/CFS, a nie bo epidemia, to na pewno warto wziąć wizytę u dr Mamczura pod uwagę.
Jeśli uważasz treść strony mecfs.pl za pożyteczną, dowiedz się jak możesz wesprzeć jej rozwój.
