By zacząć całą historię od początku, trzeba cofnąć się do Jeffa Wooda – pierwszego pacjenta z ME/CFS, który resztkami sił, jakie pozostawiło mu ciężkie ME, przekopywał odmęty medycznych artykułów w poszukiwaniu nadziei na leczenie. Jeśli nigdy nie czytałeś historii Jeffa to jest to lektura obowiązkowa – uderzający obraz tego jak determinacja pacjenta może wygrać nad bezrefleksyjną machiną systemu medycznego. Choć Jeff był pierwszym, który pokazał, że może istnieć pewna podgrupa pacjentów z ME/CFS, której źródło problemów może leżeć w CCI/AAI, to prawdziwe ruszenie na dynamiczne badania obrazowe zapoczątkowała wiadomość o tym, że Jenifer Brea, najbardziej znana pacjentka z ME na świecie, po operacji stabilizacji kręgosłupa szyjnego doznała remisji choroby. Pacjenci ME na całym świecie zaczęli sprawdzać swoje kręgosłupy szyjne i wymieniać się doświadczeniami na forach – okazało się, że podgrupa pacjentów ME/CFS ze strukturalnymi patologiami w kręgosłupie szyjnym może być większa niż się spodziewano.
Znałam wcześniej historię Jeffa, ale podobnie jak Jennifer wydawało mi się, że nie koniecznie odnosi się do mojego przypadku. Szczególnie, że objawy Jeffa obrazowały bardzo ciężkie ME i trudno było mi się utożsamić z tak dramatyczną historią. Jednak, kiedy zobaczyłam zdjęcie z monitora ruchu Jennifer, w którym po wielu latach dziennego limitu 200 kroków krzywa wznosi się dynamicznie rosnąc do 5-7 tysięcy iskierka nadziei zapaliła się w moim sercu. Powiedziałam „sprawdzam” i znowu wujek Google musiał zmierzyć się z setką pytań.
Nie znalazłam za wiele, ale wystarczająco, by zacząć diagnostykę – znalazłam pacjentkę, która miała już zdiagnozowaną niestabilność górnych segmentów szyjnych (Gilete, Barcelona) i której udało się potwierdzić diagnozę w Polsce. Z jej polecenia udałam się do Warszawy na wizytę do doktora Mariusza Głowackiego. Przygotowałam kartkę z objawami wyszczególniając te, które według internetu mogą wiązać się z niestabilnością. Pełna, klasycznego już, strachu przed białym fartuchem przekroczyłam próg gabinetu. Nie mogę się wypowiadać w jego imieniu, jednak odniosłam wrażenie, że dziwi go to z czym przyszłam. Wystawił mi skierowanie na Tomografię Komputerową dynamiczną w Gammie (tak, tak, wszystko prywatnie, NFZ mnie nie kocha!) i podsumował, że czeka na wynik badań. Jeśli się nie mylę i faktycznie był zdziwiony, to mieliśmy 1:1 – bo ja ciągle nie byłam w stanie uwierzyć… CCI/AAI, coś o czym Jeff napisał, że umie diagnozować czterech neurochirurgów na świecie i ani jeden radiolog (no chyba, że po wielkim wypadku masz tam jakieś dzikie uszkodzenia) i co…. Jakiś neurochirurg w Polsce, który umie w niestabilność?! Ostrzegłam tylko, że wrócę do niego jak będę miała siłę (wyprawa do Warszawy to duża wyprawa!) i dość szybko wykonałam zlecone badania obrazowe.
Kwestie osobisto-mieszkaniowe pochłonęły resztki tej energii, której nie pochłonęło jeszcze ME, więc podróż do Warszawy czekała, a gdy udało się w końcu zapisać się na wizytę wybuchła epidemia. Na szczęście ostatnie rozpowszechnienie telekonsultacji załatwiło sprawę. Takim sposobem zaświętowałam rocznicę wykonania badań – dostarczyłam je w końcu do lekarza! Na sukcesy w życiu z ME trzeba czekać, ale się zdarzają! 😉 Po roku już oczywiście i tak nie pamiętał, że ktoś taki jak ja przewinął się przez jego gabinet, więc w czasie, gdy przeglądał badania obrazowe ja przypominałam rozległą listę objawów. Gdy skończyłam moją smutną opowieść z przyzwyczajenia byłam nastawiona, że powie mi, że wszystko jest w porządku. Tak właśnie wyglądają moje wszystkie wizyty u lekarza: 1. dzień dobry; 2. Moje życie to koszmar, ledwie cię człowieku znam, ale niestety muszę opowiedzieć o wszystkim co mnie boli (jak ja tego nienawidzę!); 3. „Bardzo pani współczuję, proszę pójść do psychiatry i zająć się depresją. Do widzenia.” .
– No… bo ja tutaj widzę u pani taką niestabilność między kręgami C1 a C2 – głos lekarza w słuchawce brzmiał jakby właśnie informował mnie o czymś zupełnie oczywistym. „Jak możesz to mówić tak spokojnie?!” Pomyślałam, ale zdezorientowana zmianą wspomnianego wyżej schematu próbowałam nastawiać mój mózg na odbiór nowej informacji.
-Tak? Widzi pan coś takiego u mnie? Mam tą niestabilność?! – przecież wiadomo, że jeśli lekarz powie diagnozę dwa razy to wtedy jest bardziej prawdziwa! 😉 Rozmowa jeszcze trochę trwała, a dr Głowacki musiał poradzić sobie z natłokiem pytań, które w tej sekundzie zalały mój mózg i musiały znaleźć jak najszybsze ujście.
Reasumując: Mam niestabilność szczytowo-obrotową (AAI), która może powodować moje objawy, ale… nie musi! Dokładnie aż/tylko tyle wiem. Nie mam wykonanej pełnej diagnostyki dotyczącej potencjalnych problemów strukturalnych, więc może coś jeszcze dojdzie do tej listy. Na dany moment nikt nie jest w stanie ustalić – czy i jakie objawy ta patologia powoduje i prawdopodobnie na drodze teoretycznej nie będzie to do ustalenia. Co teraz? Nie, nie idę na operację. Zaczynam od mniej inwazyjnych metod leczenia – kołnierz i fizjoterapia. W trakcie rozwoju całej sytuacji będę myśleć nad kolejnymi krokami. Nie mam żadnej gwarancji, że moje ME jest wynikiem AAI, natomiast operacja to bardzo ryzykowna metoda leczenia i zaleca się próbować najpierw mniej inwazyjnych terapii. Przede mną czas zdobywania kolejnych badań, poszukiwania dodatkowych diagnoz, mnóstwa informacji o samym schorzeniu i specjalistów, którzy je ogarniają.
Choć diagnoza AAI nie gwarantuje powrotu do zdrowia, to w przeciwieństwie do samego ME pozwala nabrać odrobiny nadziei, że może uda mi się poprawić jakość życia. Jednak w karmieniu się nadzieją muszę ciągle być wstrzemięźliwa – nawet jeśli moje objawy faktycznie są spowodowane AAI, to skuteczne leczenie nie jest wcale oczywiste. Łączenie objawów ME/CFS z AAI też jest niejednoznaczne – nie znalazłam ani jednej osoby która po leczeniu AAI doznała remisji ME/CFS (Jen i Jeff mieli CCI + AAI). Przede mną wiele niewiadomych i trudnych decyzji, ale idę dalej tą drogą, bo nie mam zbyt wielu atrakcyjnych alternatyw…
W artykule dałam załączniki do strony lekarza, który mnie diagnozował, czy miejsca w którym miałam TK dynamiczne – nie mam oczywiście żadnych powiązań finansowych. Informacje te wstawiam, by uniknąć fali pytań w prywatnych wiadomościach. Natomiast nie wspomniałam jeszcze o jednym miejscu, którego jeszcze nie było, gdy wykonywałam badania – rezonansie pionowym, który od niedawna mamy w Nisku i Głuchołazach. Nie jest to obrazowanie niesamowitej jakości, ale pozwala sprawdzić niestabilność CCI (C0-C1) w pozycji pionowej (Niestety w badaniu MRI problemowe może być badanie głowy w rotacji (na boki) by sprawdzić AAI (C1-C2) , więc jeśli nie zgodzą się go wykonać trzeba robić TK dynamiczne w Gammie).
Cieszę się, że w Polsce (od niedawna!) można wykonać badania w celu diagnozy niestabilności górnych segmentów szyjnych i mamy (jednego z nielicznych na świecie!) neurochirurga, który umie je zinterpretować – mam nadzieję, że dzięki temu więcej pacjentów znajdzie odpowiednią pomoc! Ach! No i ostrzegłam już doktora Głowackiego, że prawdopodobnie zacznie teraz częściej widywać pacjentów ME – wyglądał na zaciekawionego i nastawionego pozytywnie, więc kierowana dobrymi doświadczeniami, wszystkim pacjentom ME, którzy chcą sprawdzić swoje kręgosłupy szyjne, serdecznie polecam 🙂
Jeśli uważasz treść strony mecfs.pl za pożyteczną, dowiedz się jak możesz wesprzeć jej rozwój.
