Książka „Ja i moje ME” dr K.N.Hng – wywiad z Joanną Osesik, tłumaczem, dzięki któremu możemy cieszyć się książką o ME/CFS w języku polskim.

Czasy przyszły do nas niespokojne, dlatego ciesze się, że na przekór światu mogę przekazać dobrą wiadomość! Ukazała się, prawdopodobnie pierwsza, polskojęzyczna książka w całości poświęcona problemowi ME/CFS „Ja i moje ME” dr K.N.Hng. Nie miałam jeszcze okazji zapoznać się z treścią książki, ale za to możemy dowiedzieć się o niej więcej dzięki osobie, która książkę „Ja i moje ME” przestudiowała całkiem skrupulatnie – Joannie Osesik, kobiecie, która podjęła się pracy nad tłumaczeniem.

Dzień dobry Joanno. Wiadomość, że polskojęzyczny czytelnik będzie mógł w końcu zapoznać się z książką o ME/CFS w ojczystym języku bardzo mnie ucieszyła i… zaskoczyła! W gruncie rzeczy społeczność pacjentów w Polsce jest jeszcze mało rozwinięta i wydawało mi się, że do pierwszej książki jeszcze będziemy musieli trochę poczekać. Opowiedz proszę – jak to się stało, że podjęłaś się przetłumaczenia książki dr K.N.Hng?

Mam przyjaciółkę, która od lat skarży się na dziwne, niezrozumiałe dla mnie objawy: jest wiecznie zmęczona, często chora, ciężko się z nią umówić i trzeba długo czekać, aż odpowie na mail. Wiedziałam, że jest poważnie chora, ale nigdy nie mogłam zrozumieć, na co dokładnie. W październiku 2019 roku poleciła mi książkę dr Hng „ME and Me”, która otworzyła mi oczy i pozwoliła zrozumieć, o co w tym tak naprawdę chodzi. Kontakt z autorką nawiązałam w zasadzie przypadkiem, pytając ją, jak mogę uzyskać dostęp do książki, będąc w Polsce. To ona zarekomendowała mi Kindla, a jednocześnie zapytała, czy nie wiem, kto by mógł przetłumaczyć książkę na polski. Jako że skończyłam lingwistykę i uwielbiam tłumaczyć, zaproponowałam, że sama to zrobię. Będąc na urlopie macierzyńskim miałam trochę wolnego czasu i mogłam poświęcić się temu zadaniu nieodpłatnie.

Tym sposobem stałaś się nie tylko tłumaczem książki o ME, ale też pierwszym jej czytelnikiem w języku polskim. Opowiedz – jak relacja  dr K.N.Hng wpłynęła na Twoje postrzeganie ME/CFS?

Wcześniej nigdy nie słyszałam o ME, ani nie interesowałam się zespołem przewlekłego zmęczenia, bo nie miałam ku temu powodów. Dzięki tej książce natomiast zrozumiałam różne zachowania przyjaciółki, których latami nie potrafiłam sobie wytłumaczyć. Mam teraz dla niej dużo więcej wyrozumiałości i podziwiam to, jak sobie radzi w życiu pomimo choroby. Z jednej strony czytając odniosłam wrażenie, że przypadłość ta jest bardzo ciężka i dla dotkniętych nią nie ma ratunku. Z drugiej jednak mam nadzieję, że skoro jednostka chorobowa została zdiagnozowana i przebija się do świadomości środowisk medycznych, kiedyś znajdzie się na nią lekarstwo, tak jak na wiele chorób, które w przeszłości uznawane były za nieuleczalne.

Tak, zrozumienie to coś o co walczą środowiska pacjentów ME/CFS i zdaje się, że przed nami ciągle jeszcze długa droga nim przestaniemy być lekceważeni przez lekarzy, czy znajomych. Komu poleciłabyś książkę „Ja i moje ME”? O czym jest i co może zmienić w życiu czytelnika?

Zasadnicza część książki to zbiór opowieści o życiu lekarza zmagającego się z jednej strony z chorobą, z drugiej z brakiem zrozumienia. Dzięki temu, że cała jest dość krótka i pozbawiona żargonu medycznego, moim zdaniem można polecić ją każdemu. Dopiero co zdiagnozowani chorzy znajdą w niej odbicie swojej walki z ME, a ich bliscy zrozumieją lepiej, przez co muszą przechodzić. Spodziewam się, że większość chorych nie ma możliwości albo siły i energii, żeby tłumaczyć każdemu z osobna, jak wygląda ich życie. Książka daje tego dość wyczerpujący obraz.

Co ciekawe, opisując barwnie swój przypadek, dr Hng planowała napisać książkę głównie dla innych lekarzy. To do nich przede wszystkim skierowana jest ostatnia część „Ja i moje ME”. Pani doktor powołuje się w niej na wyniki badań klinicznych, które świadczą o tym, że większość stosowanych dotąd strategii leczenia ME jest tak naprawdę nieskuteczna. Chorzy mogą tę część pominąć, ale lekarzom powinna ona otworzyć oczy na potencjalne błędy, które mogą mieć katastrofalne skutki. Muszę przyznać, że na początku byłam rozczarowania, że książka jest taka krótka i brak w niej rozwiązania problemu. Po lekturze już rozumiem, czemu nie jest dłuższa, widzę w tym jej dużą zaletę i jestem pełna podziwu, że w ogóle powstała.

Joasiu – w moim imieniu i pewnie wszystkich osób, które w bezpośredni (bądź pośredni) sposób zmagają się z wyzwaniami życia z ME/CFS, bardzo dziękujemy Ci za pracę włożoną w to, by mogła powstać Polska wersja książki „Ja i moje ME”! Tym bardziej, że całą pracę wykonałaś nieodpłatnie! Powiedz mi, czy za powstaniem jej finalnego polskojęzycznego kształtu nie kryje się jeszcze jakiś cichy bohater? Nikogo nie chciałabym pominąć w podziękowaniach!

Myślę, że za większością książek oraz ich tłumaczeń stoi szereg ludzi, nie tylko ci wymienieni na okładce. W moim przypadku była to cała społeczność chorych, którzy odpowiadali na moje pytania na facebookowej grupie wsparcia ME. Bardzo miło mnie tam przyjęli i dużo się od nich dowiedziałam. Terminologię medyczną konsultowałam z lekarzem Pawłem Sobczukiem. Na koniec – również nieodpłatnie – tłumaczenie sprawdziła profesjonalna korektorka Agnieszka Rebelak, właścicielka firmy Lubimy Przecinki.

Przekaż więc proszę wszystkim wymienionym osobom szczere podziękowania! Będziemy zmierzać już do końca naszego wywiadu, w związku z tym mam do Ciebie wielką prośbę / pytanie. Czy mogłabyś opisać sposób w jaki będzie można zdobyć książkę „Ja i moje ME”? Na dzień dzisiejszy wiem, że będzie ona dostępna przez Amazon. Sama należę do osób, które nigdy nie wykonały żadnego zakupu za pomocą tej strony, więc nie wiem, czy będę umiała ją zdobyć! Podziel się, proszę, tajemną wiedzą, byśmy tłumnie mogli się zapoznać z owocem Twojej pracy 🙂

Polskie tłumaczenie jest już dostępne na Amazonie zarówno w wersji cyfrowej jak i papierowej. Książkę w postaci fizycznej można zamówić z dowolnego kraju. Polakom najłatwiej będzie to zrobić na stronie niemieckiej: https://www.amazon.de/-/pl/dp/B08974KDXJ/ref=tmm_pap_swatch_0?_encoding=UTF8&qid=1600974474&sr=8-1. Ze względu na wysokie koszty przesyłki ja polecam jednak formę e-booka. Sama jeszcze do niedawna czytałam wyłącznie książki drukowane, ale właśnie „Ja i moje ME” skłoniła mnie do zainstalowania darmowej aplikacji Kindle i pobrania oryginału książki na smartfona. Obawiałam się, że muszę mieć do tego czytnik, a okazało się, że czytanie na telefonie jest równie wygodne, a instalowanie i korzystanie z aplikacji banalnie proste. Po jej pobraniu z Google Play trzeba wprowadzić numer karty płatniczej (jeśli ktoś nie ma jeszcze konta na Amazonie), a następnie wyszukać książkę po jej polskim tytule. Na razie cały interfejs jest jeszcze po angielsku, ale słuchy głoszą, że Amazon ma wejść do Polski. Wtedy nie tylko korzystanie z aplikacji będzie łatwiejsze, ale też za wysyłkę papierowej wersji nie zapłacimy dużo więcej, niż kosztuje książka. Mocno trzymam za to kciuki, bo od listopada zeszłego roku nie tylko przeczytałam już w aplikacji kilkanaście powieści, ale też opublikowałam dwa własne opowiadania. Mam więc nadzieję, że coraz więcej osób w Polsce będzie z niej korzystać 🙂

Joasiu, raz jeszcze dziękuję Ci za Twój wkład w powstanie polskiej wersji książki „Ja i moje ME” dr Hng i za czas poświęcony na udzielenie wywiadu!

Jeśli uważasz treść strony mecfs.pl za pożyteczną, dowiedz się jak możesz wesprzeć jej rozwój.