Loading...

Czym jest ME/CFS?

Encefalopatia Mialgiczna/ Zespół Przewlekłego Zmęczenia

ME/CFS to złożona, wielosystemowa choroba związana z dysfunkcjami: autonomicznego układu nerwowego, układu pokarmowego, systemu odpornościowego, układu hormonalnego i serca.

Spektrum objawów różni się u poszczególnych osób – od łagodnej formy choroby do głębokiej niepełnosprawności. Chory może być niezdolny do pracy lub nauki, bądź czynności te są znacznie utrudnione. Życie społeczne i rodzinne może zostać w dużej mierze ograniczone i prowadzić do problemów w relacjach. Wielu chorych traci kontakt ze znajomymi, bądź członkami rodziny nie okazującymi wsparcia. W przypadku ciężkiego przebiegu ME/CFS chory pozostaje w łóżku bądź domu przez miesiące lub lata. Szacuje się, że ciężka forma choroby dotyka 25% chorych, natomiast 75% nie jest zdolnych do podjęcia pracy nawet w niepełnym wymiarze godzin. Jakość życia z ME/CFS jest bardzo niska i w badaniach plasuje się za depresją, schizofrenią, stwardnieniem rozsianym, rakiem płuc, piersi i prostaty, reumatoidalnym zapaleniem stawów i cukrzycą obydwu typów. ME/CFS nie jest chorobą rzadką, szacuje się, że na całym świecie jest 15-30 milionów chorych; dotyka głownie kobiety (około 80%), jednak w przypadku zachorowań u dzieci proporcje wśród płci są wyrównane.

Charakterystycznym objawem ME/CFS jest przytłaczające zmęczenie, które nie ustępuje po odpoczynku. Samopoczucie może się pogarszać po każdej aktywności fizycznej, intelektualnej i emocjonalnej. Ten objaw znany jest jako złe samopoczucie po wysiłku (PEM). Inne objawy mogą dotyczyć: problemów ze snem, myśleniem i koncentracją, bólem i zawrotami głowy. Osoby z ME / CFS spotykają się z brakiem zrozumienia i wsparcia ze strony społeczeństwa, ponieważ ich wygląd zewnętrzny przeważnie nie wskazuje na problemy zdrowotne.

Stan chorobowy może zapoczątkować wiele rzeczy, w tym infekcja lub seria infekcji, operacja, inna choroba, uraz lub jakikolwiek inny fizyczny czy środowiskowy stresor. ME/CFS może pojawić się stopniowo lub nagle. Często osoby chore opisują, że zaraziły się grypą, która nigdy nie ustąpiła. Niektórzy mówią o objawach rozpoczynających się w jeden dzień bez wyraźnej przyczyny.

Na dzień dzisiejszy prowadzone są prace nad znalezieniem biomarkera, który zdradzałby występowanie choroby. Dotychczasowe badania pacjentów ME/CFS prowadzone nowymi technologiami (np. metabolomiczne, immunologiczne) ujawniają wyraźne odchylenia od zdrowych osób z grup kontrolnych. Diagnoza opiera się na spełnieniu kryteriów diagnostycznych i uprzednim wykluczeniu innych chorób mogących powodować podobne objawy. Nie ma obecnie powszechnie przyjętego leku i uniwersalnie skutecznego leczenia. Całkowite wyleczenie występuje tylko w niewielkiej liczbie przypadków.

Zarówno polskie społeczeństwo jak i środowiska medyczne mają bardzo małą świadomość o istnieniu ME/CFS. W związku z tym poprawna diagnoza stawiana jest w znacznej mniejszości przypadków. Chorzy przeważnie podróżują latami od lekarza do lekarza, wielu posiada długą historię „leczenia” psychiatrycznego po mylnym uznaniu objawów za wytwór psychiki. Na dzień dzisiejszy nie ma możliwości uzyskania oficjalnej diagnozy ME/CFS w Polsce, w związku z tym wielu chorych  nie ma możliwości otrzymania renty, orzeczenia o niepełnosprawności czy niezdolności do pracy.

Jeśli uważasz treść strony mecfs.pl za pożyteczną, dowiedz się jak możesz wesprzeć jej rozwój. 

żródła:

https://emerge.org.au/mecfs/
https://www.meaction.net/about/what-is-me/
https://www.cdc.gov/me-cfs/about/index.html
https://www.omf.ngo/what-is-mecfs/
https://www.cdc.gov/me-cfs/index.html
https://www.meassociation.org.uk/about/what-is-mecfs/

http://www.meresearch.org.uk/news/mecfs-in-elderly-people/

http://www.meresearch.org.uk/news/sex-differences-in-mecfs/

https://www.csioz.gov.pl/fileadmin/user_upload/Wytyczne/statystyka/icd10tomi_56a8f5a554a18.pdf
https://solvecfs.org/5-myths-of-me-cfs/
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4492975/

Również może Ci się spodobać