ME/CFS w mediach

Każdy pacjent który śledził ostatnimi laty informacje o Zespole Przewlekłego Zmęczenia w mediach nie raz doświadczał rozczarowania, zażenowania i wewnętrznego impulsu by niczym Rejtan rozedrzeć koszulę i krzyczeć „veto!” Niestety siła potrzebna do rozdarcia koszuli przekracza możliwości większości pacjentów, nie mówiąc już o samych kosztach ubrania gdy większość pacjentów w związku z chorobą musiała zrezygnować z pracy zarobkowej. 😉 Co gorsza – i tak nie wiele by to zmieniło! Natomiast mimo niezbyt optymistycznego wprowadzenia, z każdym rokiem ilość rzetelnych specjalistów i odważnych do dzielenia się swoją historią pacjentów wzrasta! Poniżej starannie wybrane wywiady i artykuły o ME/CFS w mediach. Dzięki nim możesz bliżej poznać Zespół Przewlekłego Zmęczenia, czy podzielić się informacjami z najbliższymi, by dzięki przystępnej komercyjnej formie łatwiej było im poznać i zrozumieć z czym zmagają się pacjenci.

FILMY DOKUMENTALNE

• Unrest (można włączyć polskie napisy w serwisie YouTube)

Dokument o ME/CFS stworzony przez pacjentkę i doktorantkę Harvard’u – Jeniffer Brea;

• Zespół chronicznego zmęczenia ME/CFS – Niezrozumiana choroba.

Film dokumentalny wyprodukowany w Niemczech o życiu pacjentów z ME/CFS;

PROGRAMY TELEWIZYJNE

• Kiedy wyjście do sklepu jest jak wspinaczka na Giewont. Życie z zespołem przewlekłego zmęczenia

Pacjentki: Rut, Jadwiga Brzyska i prof. Beata Tarnacka w Dzień dobry TVN opowiadają o Zespole Przewlekłego Zmęczenia;

• Zespół Chronicznego Zmęczenia. „Nawet niewielki wysiłek powoduje gwałtowne osłabienie”

Prof. Paweł Zalewski opowiada o Zespole Przewlekłego Zmęczenia w Dzień dobry TVN;

• Jeśli gdzieś pójdzie, potem odpoczywa przez tydzień. Męczy się czytaniem, a nawet emocjami

ARTYKUŁY

Rut wraz z prof. Beatą Tarnacką o ME/CFS w wywiadzie dla Wysokich Obcasów;

• Tygodniami nie wychodzę z domu. Muszę jak najwięcej leżeć w łóżku.To nie depresja, to syndrom przewlekłego zmęczenia

Rut i prof. Paweł Zalewski o ME/CFS w wywiadzie dla Onetu;

• Chronicznie zmęczeni są wśród nas

Wywiad Prof. Tarnackiej w tygodniku Polityka:

• Chroniczne zmęczenie: co to za tajemnicza choroba? Jesteśmy coraz bliżej przełomu.

Artykuł z wywiadem z prof. Pawłem Zalewskim o Zespole Przewlekłego Zmęczenia w Rzeczpospolitej;

• Na diagnozę choroby rzadkiej pacjenci w Polsce czekają średnio cztery lata

Wywiad w Tygodniku Powszechnym skupiony wokół szukania diagnozy z chorobą rzadką gdzie wzięła min. udział Rut opowiadając o szukaniu diagnozy z ME/CFS;

AUDYCJE RADIOWE

• Zwykłe przemęczenie czy choroba? Czym jest zespół przewlekłego zmęczenia?

Audycja radiowa z prof. Pawłem Zalewskim w Jedynka Polskie Radio z okazji tygodnia świadomości Zespołu Przewlekłego Zmęczenia;

TRANSMISJE NA FACEBOOK’U

• Zmęczenie wyzwanie w chorobie

Transmisja na fanpage’u Fundacji Niezdiagnozowani o zmęczeniu – w tym o Zespole Przewlekłego Zmęczenia w której gościnnie brała udział Rut;

• Rozmowa o ME/CFS z Anią ,

Pacjentką, która podzieliła się swoją historią w trakcie spotkania na żywo na portalu Facebook;

YOUTUBE

• Chroniczynka

Korzystając z publikacji naukowych i materiałów dostępnych w innych językach, a także z własnych doświadczeń Chroniczynka tworzy prezentacje przybliżające choroby przewlekłe, w szczególności zespół przewlekłego zmęczenia (ME/CFS) i zespół tachykardii ortostatycznej (POTS). Stanowią one rzetelną bazę informacyjną dla osób mówiących po polsku, aby mogły lepiej zrozumieć te stosunkowo mało znane w Polsce choroby;

• Co się dzieje, gdy masz chorobę, której lekarze nie potrafią zdiagnozować | Jennifer Brea (w serwisie YouTube dostępne są polskie napisy)

Jen Brea, członkini TED, opowiada o tym jak zachorowała na Encefalopatię Mialgiczną, powszechnie znaną jako Zespół Chronicznego Zmęczenia. Brea opisuje przeszkody, jakie napotkała, szukając leczenia swojej choroby, a także swoją misję dokumentowania za pomocą filmu życia pacjentów, z którymi medycyna ma trudności;

• „Nic już nie będzie takie samo” – Życie z ME/CFS (można włączyć polskie napisy w serwisie YouTube)

3 minutowy film ukazujący niszczycielską podróż ze zdrowego, aktywnego życia do cierpienia przez ME/CFS. Stworzony przez Daniele Colzolato dla OMF – fundacji zajmującej się zbieraniem badaniami na rzecz ME/CFS.

Jeśli uważasz treść strony mecfs.pl za pożyteczną, dowiedz się jak możesz wesprzeć jej rozwój.