Wszystko wskazuje na to, że latem tego roku (2024) szczęśliwie doczekamy się pierwszej w Polsce poradni zajmującej się kliniczną diagnozą i postępowaniem w ME/CFS w ramach NIGRIR – Warszawa, Spartańska.
Oddział cały czas jest przygotowywany na poszerzenie swojej działalności, natomiast pacjenci którzy docelowo chcą wykonać tam profesjonalną diagnostykę w kierunku ME/CFS mogą też już zacząć przygotowania dokumentacji medycznej, by czas i energia poświęcone na diagnostykę były mniejsze.
Co warto wiedzieć przed wizytą na Spartańskiej (NIGRIR):
- Diagnoza dysautonomii
Wiele wskazuje na to, że największym wyzwaniem jaki stoi przed oddziałem jest pozyskanie aparatury pozwalającej na dokładne badanie układu autonomicznego (AUN). Jest to istotnym elementem diagnostyki ME/CFS ze względu na to, że dysautonomia towarzyszy większości pacjentów z Zespołem Przewlekłego Zmęczenia. Dlatego też, by stworzyć sobie możliwość rzetelnej diagnostyki najlepiej jest samodzielnie wykonać badania AUN i mieć na ich podstawie dokument z konsultacji kardiologicznej wykonanej przez specjalistę zajmującego się dysautonomią (najbardziej aktualna lista lekarzy jaką znalazłam znajduje się na facebookowej grupie pacjentów z dysautonomią).
- Lista podstawowych badań z którymi trzeba pojawić się na wizycie
Podstawowe badania biochemiczne:
- Pełna morfologia krwi z rozmazem,
- Aspat,
- Alat,
- Kreatynina,
- Kinaza fosfokreatynowa,
- Ferrytyna,
- Witamina D,
- Witamina B12,
- Kwas foliowy,
- Badanie funkcji tarczycy,
- OB,
- Białko C-reaktywne,
- Poziom kortyzolu we krwi,
- Badanie tolerancji glukozy,
- Przeciwciała przeciwjądrowe,
- Czynnik reumatoidalny,
- Badanie ogólne moczu;
- Pacjent powinien mieć też wykluczoną celiakię;
- po tym [również powinien wykluczyć] bezdech senny nasilony.
Powyższe badania powinny być wykonane max. 3 miesiące przed wizytą na Spartańskiej.
- Lekarza rodzinnego musisz poprosić o skierowanie: DO PORADNI REHABILITACYJNEJ
W trakcie zapisów do poradni zapisz się do: dr Anny Jopowicz, bądź lek Justyny Jaworowskiej.
- Pomoc dla pacjentów ME/CFS którą będzie mogła zaoferować poradnia będzie obejmowała:
Diagnozę kliniczną dla pacjentów ME/CFS (w tym możliwość wykonania dwudniowego testu wysiłkowego – co na dany moment jest jednym z najlepszych dostępnych badań w kontekście diagnozy ME/CFS, które dostarcza nam medycyna);
Wsparcie w zarządzaniu objawami choroby oparte na aktualnych zaleceniach – w tym pacing (tu z przyczyn formalnych nazwany: rehabilitacją); wsparcie psychologiczne.
Numer telefonu do poradni i inne informacje na stronie instytutu.
Jeśli uważasz treść strony mecfs.pl za pożyteczną, dowiedz się jak możesz wesprzeć jej rozwój.
