Spotkanie Naukowe o Zespole Przewlekłego Zmęczenia w NIGRiR

0 09.05.2024

Warszawa – NIGRIR Spartańska

0 09.04.2024

Specjalistyczne artykuły o ME/CFS w j. polskim

0 03.04.2024

ME/CFS w mediach

0 25.03.2024

Video-blog

0 18.03.2024

„Tańcząc z delfinami” Bonnie Leon – książka, którą chciałabym podarować wszystkim ludziom z przewlekłymi chorobami

Opublikowano 12.11.2019

Ostatnio na blogu umieściłam recenzję książki, która w nieprawdziwy sposób przedstawia genezę ME/CFS i zajęłam się sprostowaniem nieprawdy w niej zawartej. Zdecydowanie nie jest to literatura, po której pacjent poczuje się pocieszony, czy napełniony nadzieją na lepsze jutro. Dlatego, by zachować równowagę w przyrodzie 😉 , tym razem postanowiłam zrecenzować książkę, której przeczytanie pomogło mi na drodze do zaakceptowania nowego-chorego życia – „Tańcząc z delfinami” autorstwa Bonnie Leon.

Kontynuuj czytanie

0 komentarzy
2

Książka „Wszystko jest w twojej głowie. Opowieści o chorobach psychosomatycznych” S. O’Sullivan – recenzja pacjenta z ME/CFS

Opublikowano 14.06.2019

Na Polskim gruncie nie mamy wielu książek poruszających temat ME/CFS choćby w sposób marginalny, jednak nie da się zaprzeczyć, że choroba staje się powoli bardziej znana wśród środowisk medycznych. Choć jest to powodem do radości, problem może pojawić się też w sposobie przedstawienia i aktualności danych, z którymi zwykli ludzie i specjaliści spotykają się studiując zagadnienie Zespołu Chronicznego Zmęczenia.   Książka „Wszystko jest w twojej głowie. Opowieści o chorobach psychosomatycznych” S. O’Sullivan jest jedną z tych nielicznych książek, które doczekały się polskiego tłumaczenia i która odważyła się poruszyć temat ME/CFS. Sam problem ME/CFS nie jest centralnym zagadnieniem, z którym mierzy się autorka, tylko jednym z rozdziałów książki opisującej wiedzę i doświadczenie Dr. O’Sullivan z pacjentami (wg jej diagnozy) psychosomatycznymi. Na tylnej okładce książki brytyjskiej neurolog dowiadujemy się, że jest to pozycja, która otrzymała prestiżową nagrodę literacką Wellcome Book Prize, a wśród patronów medialnych widzimy magazyn psychologiczny „Charaktery” , portal psychologiaspołeczna.pl, a na podsumowanie podpis Wydawnictwa Uniwersytetu Jagiellońskiego, co pozwala nam nabrać ufności co do dobrej jakości dzieła.

Kontynuuj czytanie
0 komentarzy
4

Tydzień świadomości ME/CFS 6-12 Maj

Opublikowano 07.05.2019

Międzynarodowy Tydzień Świadomości ME/CFS trwa od 6 do 12 maja kończąc się Międzynarodowym Dniem Świadomości ME/CFS (12 maja). Jest to szczególny czas dla osób cierpiących na ME/CFS na całym świecie, w takcie którego wiele organizacji, jak i pacjentów zwiększa swoje wysiłki, by choroba ME/CFS została w końcu zauważona i potraktowana z należytą powagą.

Kontynuuj czytanie
0 komentarzy
3

Terapia niskimi dawkami naltreksonu – LDN

Opublikowano 26.04.2019

LDN, terapia niskimi dawkami naltereksonu ( ang. Low Dose Naltrexone), mało znana wśród lekarzy terapia przeciwbólowa zdobywa coraz większą uwagę pacjentów, którzy zmagają się z chronicznym bólem.  Naltrekson jako odwrotny antagonista receptorów opioidowych, używany jest przeważnie w trakcie terapii odwykowych, gdzie rekomendowana dzienna dawka wynosi 50 mg na dobę i trwa klika miesięcy, natomiast terapia LDN obejmuje około 10-krotnie niższe dawki przyjmowane na stałe.

Kontynuuj czytanie
0 komentarzy
3

ME/CFS u dzieci

Opublikowano 12.04.2019

Poniższy artykuł został stworzony na podstawie wytycznych ze strony CDC dotyczących diagnozowania ME/CFS u dzieci. Treść jest bardziej kierowana do lekarzy, jednak wierzę, że posiada również wartość dla rodziców dzieci dotkniętych ME/CFS.

Kontynuuj czytanie
0 komentarzy
1

Poczucie straty i żałoba po dawnym życiu

Opublikowano 25.02.2019

Strata. Każdy człowiek czuje przed nią obawę, każdy ma coś, co boi się stracić. Często wyobrażamy sobie „co by było, gdyby” i tworzymy czarne scenariusze, z których większość nigdy się nie spełni. Znany cytat Margaret Thatcher mówi o tym, że dziewięćdziesiąt procent naszych zmartwień dotyczy spraw, które nigdy się nie zdarzą i niewątpliwie jest w tym wiele prawdy. Zamartwianie się wieloma rzeczami, których dziś nie ma, ale „kiedyś mogą być”, nie przynosi pożytku i nie polecam tego nikomu. Jednak czasami jest trudno odciąć się od zmartwień, więc i mnie nie ominęło tworzenie w wyobraźni czarnych hipotetycznych scenariuszy. Większość z nich faktycznie się nie spełniła, natomiast spełniło się coś, czego nawet nie umiałam przewidzieć – choroba, która odebrała mi prawie wszystko, co było źródłem przyjemności w życiu. Choroba nieznana, nieuleczalna i… nie kończąca się śmiercią w jakimś bliżej określonym czasie.

Kontynuuj czytanie
0 komentarzy
3

Terapie GET i CBT – jak wyglądają i czy są skuteczne?

Opublikowano 25.02.2019

Choć ME/CFS pozostawia chorych w długotrwałej niepełnosprawności, lata zaniedbań na gruncie badań naukowych zaskutkowały brakiem ogólnie przyjętego skutecznego sposobu leczenia i  niekonwencjonalnymi metodami, które nie cieszą się dużą skutecznością. Metody „konwencjonalne” czy nie – wielu pacjentów ME/CFS próbuje wszystkiego co jest osiągalne finansowo i geograficznie, byle tylko poprawić swoje samopoczucie. W Polskim środowisku medycznym wiedza o chorobie jest bardzo niska, co oznacza małą ilość potencjalnych terapii, które pacjent ME może podjąć. Natomiast żadna z nich nie jest refundowana, więc kolejną przeszkodę stanowią ograniczenia finansowe.

W tym artykule chciałabym przybliżyć najbardziej powszechną, a za razem kontrowersyjną formę terapii CFS: terpię GET i często współwystępującą terapię CBT

Kontynuuj czytanie
0 komentarzy
2

Kryteria IOM

Opublikowano 04.02.2019

Kryteria Instytutu Medycyny IOM  (2015)

W 2015r Instytut Medycyny (Institute of Medicine, IOM), teraz znany jako Państwowa Akademia Medycyny (National Academy of Medicine, NAM), opublikował raport na temat ME/CFS pod tytułem „Ponad ME/CFS: Przedefiniowanie choroby”. Komisja IOM zaproponowała przedefiniowanie kryteriów diagnostycznych, żeby ułatwiać szybszą diagnozę i polepszać zrozumienie tej choroby przez personel medyczny i społeczeństwo. Według kryteriów diagnostycznych IOM 2015 dla postawienia diagnozy tej choroby u dorosłych i dzieci muszą być obecne trzy konkretne objawy i przynajmniej jedna z dwóch dodatkowych oznak choroby.

Kontynuuj czytanie
0 komentarzy
2

Odkrycia naukowe w chorobie ME/CFS

Opublikowano 30.11.2018

ME/CFS należy do grupy chorób rażąco „zaniedbanych” pod względem funduszy przeznaczonych na badania naukowe, leczenia i świadomości społecznej. Przez lata przypisywano chorobie podłoże psychosomatyczne, co hamowało rozwój badań towarzyszących jej biologicznych dysfunkcji. Chyba najbardziej dramatycznym przykładem wpływu koncepcji psychosomatycznej jest walka środowisk pacjentów ME/CFS z kontrowersyjnym badaniem PACE. Było to najdroższe do tej pory badanie nad ME/CFS (5 milionów funtów). Niestety, uprzedzenia i osobiste interesy badaczy „potwierdziły” psychologiczne podłoże problemu. Dopiero po 5 latach od publikacji udało się (na drodze sądownej) uzyskać surowe dane, które poważnie skompromitowały badaczy. Choć dziś sytuacja pacjenta jest lepsza, gdyż powstaje coraz więcej badań potwierdzających biologiczne podłoże choroby, walka z koncepcją psychosomatyczną i niewiedzą ciągle trwa. W związku ze skomplikowanym i wielosystemowym przebiegiem choroby, grupy badaczy ME/CFS pracują nad wieloma potencjalnymi przyczynami i znajdują rozmaite biologiczne dysfunkcje towarzyszące chorobie. Nie jestem w stanie opisać wszystkich z nich, lecz poniżej staram się przedstawić najbardziej obiecujące odkrycia i związane z nimi koncepcje naukowe:

Kontynuuj czytanie
0 komentarzy
4

Kiedy „dobrze wyglądasz” przestaje być komplementem

Opublikowano 29.10.2018

Problemy, które stawia przed chorym ME/CFS, potrafią niejednokrotnie zaskoczyć. Niemożność wykonania prozaicznych czynności, zaspokojenia swoich potrzeb, brak choćby chwili, w której nie odczuwasz bólu, wymuszają poszukiwanie rozwiązań wielu wcześniej nieznanych nam problemów. Choć wyzwania związane z chorobą przerastają wyobrażenie każdej osoby, która nie doświadczyła tak głębokiego zawodu na własnym ciele, to niektóre moje zmagania są tak abstrakcyjne, że sama nie mogę uwierzyć, że dany problem dotyczy właśnie mnie!

Kontynuuj czytanie
0 komentarzy
7